Translate this page

Use Google to translate the web site.
We take no responsibility for the accuracy of the translation.

Close

Ersta diakoni är en ideell förening som bedriver sjukvård, socialt arbete, utbildning och forskning professionellt och icke-vinstsyftande. Verksamheten vilar på en kristen grund och vi hjälper människor i utsatta livssituationer.

Böcker

  • Det handlar om barn
  • Historiska skrifter
  • Medan vi ännu lever - om livet nära döden
    • Förord: Stefan Nilsson

      Medan vi ännu lever dödenboken

      Vi försöker ofta hålla döden ifrån oss, men den finns på något sätt alltid bara ett hjärtslag bort. I vissa livssituationer blir döden mer närvarande och påtaglig. Även om döden innebär smärta och sorg kanske den kan ses mer som en del av livet än något som är helt skilt ifrån det.

      Ersta diakoni vill med denna bok belysa några frågor kring döden och döendet. Det handlar om existentiella och filosofiska frågor, om forskning och vetenskap samt om egna och andras upplevelser. De behandlas i faktatexter, intervjuer, berättelser och bilder.

      Vi har velat belysa frågorna från flera håll och med många olika röster för att döden angår alla, men också för att döden är unik för varje människa. Det är en upplevelse som vi, åtminstone inte i denna värld, kan dela med någon annan. Men vi kan försöka skapa förutsättningar för att vi ska kunna leva våra liv som de unika människor vi är, ända till det sista andetaget.

      Stefan Nilsson • direktor Ersta diakoni

    • Inledning: Marie Nordström

      Medan vi ännu lever dödenboken

      Det blev en fin kväll. Maten var god, och vi hade alla möjlighet att sova ut dagen efter. Jag, några vänner och ett par personer som jag inte hade träffat tidigare förde samtal som berörde oss. Till en början uttryckte vi oss lite trevande och försiktigt, men efter ett tag blev vi allt mer öppna och djärva. Jag hörde mig själv uttala saker jag inte sagt tidigare, kanske inte heller tänkt förut. Det handlade om livet och döden.

      Vi tänkte inte lika i de bilder vi delade, bilder av vad vi tror händer när vi dör. Inte heller var vi eniga om hur vi ville att livet skulle ta slut. Någon hoppades att den egna döden skulle inträffa oväntat, mitt i en rörelse, medan andra önskade förbereda sig genom att sitta i en skön stol vid en kakelugn och bränna dagböcker. Någon erkände hur hon inför varje semesterresa tömde tvättkorgen, utifall att hon inte skulle komma hem igen och någon annan skulle tvingas öppna hennes ytterdörr.

      Det vi kunde enas om var vikten av ett så gott liv som möjligt, in i det sista. För alla. Att vi i livet nära döden, med de begränsningar som då finns, får känna att livet kan vara värt att leva. Att vi blir tagna på allvar, är viktiga för någon och får möjlighet att använda tiden som vi önskar.

      De flesta runt matbordet hade familjemedlemmar och vänner som gått före, människor som mist livet oväntat och skoningslöst eller som lämnat livet mer naturligt. Olika omständigheter, som alla ändå var omtumlande för den som stod nära.

      När jag påminns om livets skörhet och om den lilla stund jag har på jorden märker jag att jag blir mer mån om livet. Mån om livet just nu och mån om den tid som är kvar. Min förhoppning är att följande texter ska bidra till fortsatt reflektion om livet och döden, på egen hand och tillsammans med andra – medan vi ännu lever.

      Marie Nordström • redaktör

    • När jag vaknar vet jag att stjärnorna är alldeles nära: Mark Levengood

      Medan vi ännu lever dödenboken

      Jag sitter på en lunch med en samling damer i Helsingfors och vi pratar om livet efter detta. Någon tror på himmelriket men får mothugg av några andra som inte är så entusiastiska inför att lyssna på harpa i evinnerlig tid. En kvinna i svart klänning tror inte på något alls.

      – Är det slut så är det slut, säger hon dystert och tar en klunk rödvin, och det går en rysning genom flocken av damer, för i Finland vill vi att varken livet eller vinet någonsin ska ta slut. En rundnätt kvinna i övre medelåldern äskar tystnad genom att hosta lite och meddelar sedan högtidligt att hon besökt ett medium som avslöjat att i ett tidigare liv var hon indianprinsessa. Det blir lite tyst, sådär lite pinsamt, kring bordet. Så lutar sig en annan dam fram och säger:

      – Nå, berättade mediet något om det där livet där du åkte till Sverige och blev finsk hora i Stockholm? Och jag skrattar så mycket, för kvinnor i Finland, de är så råa men ack så roliga, och de kommer nog ha samma låga odds som jag att någonsin få lyssna på klangen av harpa, om det nu visar sig att det var rätt alternativ.

      Men sedan på eftermiddagen funderar jag över frågan. Vad tror jag händer när man dör? Och så slutar jag fundera, för återigen inser jag vilket begränsat instrument min hjärna är. Vore jag hänvisad till den skulle också jag vara tvungen att ta båten över till Sverige och traska runt på gatan i Stockholm.

      I stället stänger jag ögonen och försöker känna efter. I eviga frågor är hjärtat som alltid en bättre kompass än hjärnan. Hur tänker jag mig min död? Och ur ett virrvarr av färger, känslor och former växer åter en båt fram, men inte en Finlandsfärja. Nej, en vackert upplyst kryssare i mahogny och mässing. Vi är långt ute till havs och jag promenerar på däcket. Natten är mörk, de kulörta lyktorna speglar sig i havets blanksvarta yta. Orkestern spelar, det är dans på akterdäcket, ett sorl av människor, glas som klirrar, ett skratt som stiger, studsar mot havets yta och sedan sjunker igen, mjukt som de vaggande vågorna som bär båten. Det är fest, men min tid är nu slut.

      Jag smyger ner till ett av de lägre däcken och hissar ner mig i en liten roddbåt, en eka utan motor och utan åror. Jag skjuter ifrån med foten, ekan kränger till men åker med viss fart bort från skeppet. Jag vet inte om det är kryssaren som fortsätter sin färd, eller min eka som flyter i natten, men avståndet växer snabbt. Jag hör att festen fortsätter, också utan mig, och det gör mig tillfreds. Så ska det vara. Allt kommer att fortsätta, bara utan mig. Allt vatten är svart omkring mig, svart och lugnt, och inte hotfullt. När den upplysta båten glider längre bort ser jag hur klar natten är, och hur starkt stjärnorna glimrar. Jag vet inget om stjärnor, jag kan bara Karlavagnen, men den ser jag inte i natt, det är som om jag flöt under en alldeles ny himmel. Ändå är stjärnorna så märkvärdigt välbekanta.

      Av fartyget syns nu bara en rand av ljus, ibland bär den milda vinden med sig en liten vilsen ton från orkestern. Jag lägger mig tillrätta på botten av ekan. Jag ska sova en stund.

      Jag ser båten, men jag hör inte längre till. Lite vemodigt känns det, att allt gick så fort, men det är utan egentlig saknad jag glider iväg. Allt har sin tid. Jag bor nu i natten. Och jag sträcker på mig på botten av min lilla eka, men känner nu att det inte är en båt, det är en hand. Jag ska sova nu, en liten stund. Och när jag vaknar, då vet jag att stjärnorna är alldeles nära.

      Mark Levengood • programledare, krönikör och författare

    • Att föras dit man inte vill - om genansen inför att be: Owe Wikström

      Medan vi ännu lever dödenboken

      Vad är egentligen bön?

      – När jag satt på sjukhuset och väntade på besked, säger en man, höll jag på att bli tokig av oro. De hade just fått tillbaka proverna från laboratoriet. Läkaren hade ringt på morgonen och sagt att jag skulle komma upp direkt. Jag minns allt så väl. Det var som att befinna sig i en film. Lite skäms jag över mig själv. Jag menar, jag är ganska lite intresserad av religion. Jag vet knappt när jag var i en kyrka sist. Men, säger han generad, jag gick alltså in på en handikapptoalett. Ja, jag har inte berättat det här för någon. Jag var så vansinnigt rädd, och övergiven, så jag föll faktiskt på knä och jag bad, jag bönföll ut i luften. Jag sa ungefär: "Gode Gud om du finns, gör så att det inte är nåt farligt, jag ska göra vad som helst för dig, men låt mig leva. Jag vill se mina barn växa – jag vill se våren, sommaren. Det får inte vara något farligt."

      Jag såg knappt doktorn när han lutade sig tillbaka och sa: "Du kan vara helt lugn." Och så blev det, jag mår bra. Nu efteråt tänker jag ofta på det där. Jag kan inte komma ifrån det. Men är det kanske bara magi, ett barnsligt beteende som man tar till när allt är hotfullt? En del av mig säger så. Men det pyr även en annan misstanke inom mig och den säger: "Det kanske finns någon som hör allas oro, som torkar alla tårar." Ja, jag kan inte komma ifrån att jag lovade Gud någonting den där dagen.

      Är bön bara självsuggestion – ett barnsligt beteende vi tar till när allt brakar samman? Visst, somliga tror det och tycks lyckliga så. Andra, däremot, menar att bön är människans, alla människors, naturliga livsform. Hon måste formulera sig inför sitt öde. Hon måste få rikta sina frågor mot himlen. Hon måste kunna vila inför detta underliga att livet förr eller senare tar slut. Därför för hon ständigt ett slags dialog med tillvaron, vare sig hon vet om det eller inte. Det är denna dialog kyrkan kallar bön.

      För det mesta är människan sig själv nog. Hon pratar med andra, med sina vänner, med sina barn och anser att det räcker. Men någon gång nu och då rivs täckelset isär. Hon drabbas av tillvarons gåtor – varav lidandet kanske är den största – och då räcker inte alla andra relationer. Hon måste få formulera sig gentemot det Hela, emot Livet. Eller när hon slås av livets osägbara rikedom och skönhet, när barn leker i träden eller hoppar i parkerna. Bön innebär att hon riktar sig mot livet i dess helhet – "jag vill tacka livet". Därmed riktar människan sig, menar den kristna tron – utan att hon riktigt tänker på det – till Den som sa "Jag är livet".

      Det är därför inget skamligt, barnsligt eller underligt att be. Det är snarare ett mänskligt grundbehov. Det finns en rotlöshet i varje människa. Nu och då känner hon av den. Något händer – när vi drabbas, när vi ängslas för barn eller barnbarn, för att inte tala om när vi – till vår fasa – inser att just vi eller den vi älskar faktiskt kommer att dö. Då framträder denna inre längtan, hoppet om något annat.

      För somliga leder det till öppen, kanske desperat, bön. Någon går in i en kyrka, tänder ett ljus och tänker på den han älskar. Andra knäpper händerna under täcket och ber, men under stor självövervinnelse och med hopp om att ingen ska märka eller veta om det. Skammen finns; inne i honom säger en röst: "Ryck upp dig, bra karl reder sig själv, var inte barnslig. Hoppas att ingen ser mig." Men i kristen själavårdstradition är man enig: ibland måste man ge efter för sitt behov av tröst. Man riktar sig nämligen inte mot någon okänd storhet i det blå, en påhittad nallebjörn som ska ge falsk ro åt en sentimental själ. Man talar med Den som håller liv och död i sin hand och som fört salighet och odödlighet in i livet. Detta är bön.

      När yxhugget kommer inifrån – vad tröstar då?

      Men visst, låt oss inte förenkla. Det finns vissa stråk i vårt inre som vi sällan talar om. Vi orkar inte tänka tanken färdigt, och ingen människa har lyckats lösa den gordiska knuten – döden. Idag ska några av oss erfara yxhugget som kommer inifrån – ligga i en framrusande ambulans. Anhöriga ska ringa till intensiven och ängsligt fråga: "Hur gick det, kommer han att klara sig?" Ett barn eller barnbarn ska rusa ut framför en bil som inte hinner bromsa. En polis eller präst måste ringa ett samtal till en chockad mamma. Långsamt ska en anhörig gå ut ur ett sjukrum någonstans i Sverige när andningen har upphört hos någon kär och personalen sagt att det är slut.

      Jag talar om det svåraste av allt och samtidigt det helt normala: att vi föds hit och går här och drar några år och försöker göra det bästa av situationen – sedan försvinner vi in i det gåtfulla.

      Tillvarons skörhet gör sig nu och då påmind och vi tänker: Vad fort allt går! Men så, ibland abrupt, andra gånger droppvis, inser vi det oerhörda: sakta oss gnager tidens tand. Vi träffar vänner som vi inte sett på länge och tänker: "Det är märkligt vad gammal han har blivit." Vi ser på barnens förändringar att tiden, den utmätta tiden, långsamt krymper. Vi som nyss i familjenotiserna ögnade igenom rubrikerna "förlovade", "vigda" eller "födda" läser snart om 60-åringar, 75-åringar eller dödsannonser. Andra tar våra platser och snart går vinden över fälten. Möjligen har barnen fotografier av oss på pianot. Så försvinnande korta är våra liv. Det drar från döden.

      Men den kristna tron hyllar dödens överman. Jesus hävdade något absurt och paradoxalt. En del drog sig undan, andra hånade honom, några blev upprört arga när de hörde det. Han både talade om och kallade sig själv "Livet".

      Evigheten, dödens motsats, har ofta uttryckts genom naiva bilder och placerats i framtiden. Man talar om gator av guld, sjunger om pärleportar eller änglavingar. Dessa – för en del påfrestande naiva – bilder måste man förstå just som symboler. Utan bilder kan vi inte beröra de yttersta verkligheterna. Många har svårt för tanken att behöva gå på guldgator eller spela harpa i årmiljoner – det verkar oerhört tröttsamt i längden.

      En gång sa Jesus: "Den som hör mitt ord och tror på honom som har sänt mig ... har övergått från döden till livet." Han talade om nuet och inte bara om framtiden. Det finns alltså en evighet eller odödlighet inmonterad i den människa som i tillit lever tillsammans med denne dödens överman.

      Det som förbinder människans oro och Guds evighet är tillit eller det Tomas Tranströmer kallar "detta ofrånkomliga kanske". Denna tro är inget krampaktigt försök att underkasta sig något man inte vill. Man behöver inte skriva under ett kontrakt eller ge sig hän åt saker som man tycker är underliga eller skrämmande. Det räcker så väl att fascineras av den som kallade sig dödens överman och att bejaka sin längtan.

      Men kristen tro är inte heller något slags valium vid dödsångest. Religion är inget att ta till när Doleron eller annat smärtstillande från apoteket inte längre hjälper. Men för den människa som sliter med sin dödsskräck, som oroar sig för sitt åldrande, som är rädd för den stora ensamheten har den kristna tron ett råd: lyssna på och lita på den person som helt djärvt påstod att han var Gud. Så får man del i ett helt annat liv, redan i detta vanliga, skenbart banala. Sådant är trons mysterium.

      Owe Wikström • präst, professor i religionssociologi och författare

    • Äldres tankar om framtid och död: Magnus Broström och Eva Jeppsson Grassman

      Medan vi ännu lever dödenboken

      Jag är mest förvånad över att jag hänger med som jag gör och att jag får må som jag gör – det förvånar mig. Jag tycker att varje år, efter man har passerat 80 år, så känns det som en bonus ... Och just det där med framtiden, om jag fick som jag ville så skulle jag vilja dö levande – att det bara sa "pang", men, men inte än. (Jenny, 85 år)

      Av de drygt 90 000 personer som avlider i Sverige varje år är cirka 80 procent 65 år eller äldre. Döden förknippas därför ofta med ålderdomen, det är då de flesta människor dör idag. Trots detta faktum har äldre människors syn på döendet och döden hittills fått begränsad uppmärksamhet. En bakomliggande orsak till detta är att äldreforskning och dödsforskning sällan har förenats, och dessutom synliggörs äldres döende och död nästan inte alls i offentlig debatt. I Magnus Broströms doktorsavhandling Äldre människors föreställningar om den egna framtiden, döendet och döden framkommer att temat döden är något som berör och många gånger väcker existentiella funderingar hos äldre människor – det är viktiga frågor att ta ställning till vid denna ålder.

      Det här kapitlet kommer att beröra hur friska och hemmaboende äldre människor tänker kring sin egen framtid, döende och död. Det bygger på intervjuer med 27 äldre kvinnor och män i åldrarna 70 till 91 år.

      Framtiden pågår

      Tänker äldre människor på sin framtid? Ja, det visar sig att det gör de. Funderingar på framtiden utgör ett centralt inslag i de äldres vardag. Framtiden upplevs som något värdefullt och många ser ljust på den. Bertil, 84 år, berättar hur han ser på sin framtid:

      Jag ser fram emot våren nu, och sommaren, då jag kan ta fram cykeln. Eftersom jag är så mycket ute i naturen vill jag helst ha soliga fina dagar. Jag har alltid en viss framförhållning, jaa, optimistisk framförhållning. Det blir bättre då än vad det är nu, sedan blir det ju en del besvikelse förstås, men den får man ju också räkna med. Men det är ingenting svart i framtiden, utan det är ljust hela tiden, jaa.

      De äldre som intervjuas har åsikter om, planerar för och sätter upp mål inför framtiden. De lägger också ner kraft och energi på att förverkliga planer och drömmar – det kan handla om att få genomföra den där sista stora resan, stavgång, simning, naturupplevelser, pro-möten, syjunta, kyrkobesök, musik- och konstupplevelser.

      Funderingarna på framtiden kan också handla om en förhoppning om att kunna få stiga upp nästkommande morgon, klara de vardagliga rutinerna, få vara oberoende och bo kvar hemma. Framtiden tycks kunna sträcka sig olika långt på en och samma gång: från ett här och nu över veckor, månader till i vissa fall 10–15 år framåt i tiden. Ena sekunden menar de äldre att de har lång tid framför sig. De planerar, de har förväntningar på att bli si och så gamla, för att i nästa sekund tona ner förväntningarna och säga att de lever mer här och nu. Arne, 86 år, får illustrera detta att äldre människors förhållningssätt till framtiden med åldern inte nödvändigtvis blir mer nutidsinriktat på något enkelt sätt:

      Jag tänker inte på framtiden, jag tänker på vad jag ska göra nu och hur jag har det nu och vad jag ska göra i morgon och så vidare. Jaa, i morgon är ju också framtiden kan man säga.

      Senare under intervjun framkommer att Arnes framtid inte bara handlar om ett här och nu:

      Jo visst, vet du vad jag gör sedan då, jag åker till Stockholm varenda vår i maj och hälsar på. /.../ Man lever ju kanske i farozonen lite grann, har jag tänkt på, så att ... jag tänkte stå ut till 90 år, till att börja med, och att bilen ska räcka, jag tror inte bilen räcker längre.

      Ett långt liv och en hög uppnådd ålder hindrar sålunda inte de äldre intervjuade från att fundera över den egna framtiden, se en mening med den och inte heller från att ha framtidsplaner, men samtidigt betonar de att det är viktigt att leva här och nu.

      Dö snabbt men ändå inte ensam

      Även andra aspekter på framtiden kommer fram i intervjuerna. Det gäller tankarna på hur det kan vara när man dör. Erik, 70 år, nämner att hans tankar på framtiden rör frågor som: "Vad gör vi när vi blir dåliga, sämre eller döende?", "Vem tar då hand om oss?", "Var ska vi bo då och var ska vi begravas?" Döendet och döden kan både upplevas som nära och långt fram i tiden. Ett vanligt påstående bland de intervjuade är att de upplever döden som något definitivt, och att de inte känner någon större rädsla inför den, men tankarna på det egna döendet upptar å andra sidan mycket mer av deras funderingar. Här finns också rädsla. Jens, 72 år, sammanfattar denna rädsla:

      Alltså att vistas i något sådant limbotillstånd där man inte vet vad de närmsta heter och sådär, det måste jag säga, det känns lite skrämmande om man skulle behöva hamna i en sådan situation. Då är inte livet värt att leva, tycker jag.

      Det är bland annat möten med skröpliga och döende anhöriga och vänner på äldreboenden och sjukhus som ger upphov till funderingar på hur den allra sista tiden av det egna livet kan komma att gestalta sig. Ofta ställer de äldre två framtidsbilder av döendet mot varandra. Den ena är bilden av det döende som de skulle vilja få. Det är det som de anser vara det ideala sättet att få dö på – "dö i språnget", "hålla mig frisk ända tills jag dör", "jag vill bara dö snabbt, det vill väl alla", "döden ska inträffa fort", "gå lugnt och stilla tillväga", "bara slockna" och "dö levande". Erik, 70 år, konstaterar:

      Brukar säga, det bästa är om man dör på väg till jordkällaren för att hämta potatis. Det är ju det lindrigaste.

      Den andra framtidsbilden handlar om det döende de hoppas kunna undvika. Det är det skrämmande och långsamma döendet som innebär bräcklighet, kroppsligt förfall, att ligga andra till last och att inte längre ha kontroll. Asta, 77 år, berättar:

      Jag har haft en svåger som dog nu i somras, och jag gick till honom tre gånger i veckan /.../ och jag tyckte det var förskräckligt att komma och se alla gamla som knappt kunde äta själva och sådär. Han hade cancer i hela kroppen, i två år så låg han därute, och sista månaden var det hemskt, usch så sjuk han var. /.../ Och då brukar jag tänka, ska jag ligga sådär likadant ... det är det enda jag hoppas att slippa ...

      Trots att många av de äldre hoppas att döden ska ske "knall och fall", så vill de ändå slippa dö ensamma, och de vill dö hemma. Skulle döden inträffa utan att de har någon närstående vid sin sida vill de ha vårdpersonal i närheten. Det viktigaste är att de slipper dö ensamma. Och några ser en fördel med att inte få dö "knall och fall". Hilma, 76 år, resonerar om detta:

      Det är väl den här sista tiden som kanske är viktig, om man nu har sinnet i behåll, att man har möjlighet när den sista tiden kommer att säga adjö till sina närmaste.

      I många av de intervjuades utsagor framkommer sålunda en förhoppning om att få dö snabbt men ändå inte ensam, samt en stark önskan om att ha kontroll och att få dö värdigt.

      Att planera för den egna döden

      Några av de äldre funderar dagligen på döden. Andra funderar då och då, medan några säger sig nästan aldrig tänka på döden. De som ofta tänker på döden beskriver det som att det, för dem, är rätt tidpunkt i livet för detta, för att samtala med andra om döden och att planera inför döden och för ett "efter döden". Andra anser i stället att de varken har tid över för sådana tankar eller att det ens är meningsfullt då de känner sig fullt friska. Sådana funderingar får vänta, tycker de, tills de är skröpliga eller döende.

      Men de som tänker på döden, hur hanterar de sina funderingar? Det gör de både i tankarna och genom praktiskt handlande.

      Det kan vara fråga om att fatta viktiga beslut, överväga vissa lösningar, allt för att kunna uppnå en känsla av kontroll, men också ett bevarande av värdighet. Ett sätt att agera är att "dödsstäda". Det ska vara ordning på saker och ting ifall dödsfallet inträffar under natten. Celia, 86 år, säger:

      ... det är så löjligt, jag vill ha undanplockat allting när jag går och lägger mig på kvällen, det ska inte vara något framplockat, och bråte.

      Karin, 90 år, berättar:

      Ja, det är klart jag vill ju ha gått ut med soporna /.../ och jag skulle ju helst önska att jag inte hade så mycket i tvättkorgen utan att den var tom och lite annat undanplockat ...

      Några av de intervjuade planerar inför sin egen begravning. Det är viktigt att förmedla de egna önskemålen inför döden, och för detta behövs det en grundlig planering, anser många. Jenny, 85 år, berättar att hon ganska så nyligen har gjort sina val:

      Ja, jag pratade med min goda vän på begravningsbyrån då, gått igenom alla detaljer och att de ska ha kaffe och snittar, kyrkklockorna ska ringa ut mig, så ja, precis alla detaljer har vi gått igenom.

      Andra har för länge sedan planerat den "sista föreställningen": "... det är ju rätt många år sedan jag gjorde mina önskemål om slutskedet." Ett led i denna planering är också val av den egna gravplatsen. Olga, 85 år, säger:

      Västergötland, jag har löst in en gravplats där [i byn bland släktingar] /... / Det är klart jag måste ligga där också. Och det ska stå på min gravsten till exempel: landsting, tingsrätt, hembygd. /... / Jo, men det är viktigt. Och det ska inte vara kremering utan det ska vara en riktig gammaldags begravning. Och så ska det vara kalas.

      Visserligen vill de äldre förmedla att döden hör ålderdomen till, men samtidigt understryker de sin egen förhoppning om att det inte är aktuellt att dö för just dem, trots att de planerat inför den egna begravningen eller fyllt i Vita Arkivet. Någon påpekar: "Nej, utan man tycker väl alltid att det [döden] är väldigt långt bort. Väldigt långt bort och det gäller inte mig, det, på något sätt!"

      Resultaten av intervjuerna genomsyras av de äldres ofta ljusa bild av den egna framtiden, en önskan om att få leva och om att livet pågår fram till döden, men också av att de äldre i vardagen funderar på döden och praktiskt handlar inför döden. Det är sålunda en önskan om ett värdigt avslut och om att ha en viss kontroll på den kvarvarande tiden som framhålls i de intervjuades berättelser.

      Magnus Broström • filosofie doktor i det tvärvetenskapliga ämnet äldre och åldrande
      Eva Jeppsson Grassman • professor emerita vid Nationella institutet för forskning om äldre och åldrande

    • Ett gott liv in i det sista: Anna Hellberg

      Medan vi ännu lever dödenboken

      – Döden har vi gemensamt, men livets slutskede kan se olika ut för att vi har individuella behov.

      Forskaren Britt-Marie Ternestedt har under många år intresserat sig för vård i livets slutskede. Hon är professor i omvårdnad vid Ersta Sköndal högskola i Stockholm och arbetar med hur vården kan förbättras för att passa patienters behov. Hennes tankar bygger på att vara närvarande och lyssnande i mötet med vårdtagaren.

      – Sjukdomen sätter gränser, och den hjälp jag kan få sätter gränser när jag blir beroende av andra. Men jag ska ändå kunna få behålla mitt sätt att vara och min personlighet så långt som möjligt. Lite som att få dö som jag levt, säger hon.

      Vi ses hemma hos Britt-Marie Ternestedt på Söder i Stockholm. Samtalet kretsar kring hennes erfarenheter av vad som är en god död och hur man kan behålla livskvalitet in i det sista.

      Hon har i många år studerat vårdmetoder som inkluderar självbestämmande och identitetens betydelse. Hennes teorier handlar om hur människor med svåra sjukdomar ska ha möjlighet att få leva fullt ut och få vara sig själva in i det sista.

      – När vi pratar om begreppet god död handlar det till exempel om att i vården ta hänsyn till delar av en persons livshistoria. Att stanna upp och undersöka vad som är viktigt för just den här människan och att man försöker ta reda på vem det är man har framför sig, säger Britt-Marie Ternestedt.

      Viktig vardag 

      I möten med personer som snart ska dö har det utkristalliserats hur mycket livet faktiskt betyder. Att man kan njuta av dagen trots att man inte har så långt kvar.

      Ett vanligt missförstånd är annars att döende människor inte har förmågan eller viljan att vara med i vardagen för att sjukdomen sätter stopp för det. Men här är det viktigt att stanna upp och reflektera. Att få utföra vardagliga sysslor så länge man kan och känna gemenskap med andra kan till och med bli ännu viktigare, poängterar Britt-Marie Ternestedt.

      – Men det som upplevs som betydelsefullt för en person behöver inte vara det för en annan. Vi är olika som individer, och det är vi också när vi ska dö.

      När hon för många år sedan följde sin egen mamma under hennes sista tid i livet började hon fundera över hur människor med svåra sjukdomar togs om hand. Där, på akutsjukvårdsavdelningen, var hennes mamma inte intressant längre. Hon skulle ju dö, och personalen utgick ifrån att inget mer fanns att göra. Det var en torftig miljö att dö på, och den bidrog till att hon gav upp mot slutet, berättar Britt-Marie Ternestedt.

      – Då tänkte jag att om jag kunde få vara med och påverka vården för svårt sjuka och döende till det bättre, då ville jag göra det.

      För många kan begreppet god död misstolkas. Man tänker på själva dödsögonblicket och fokuserar på det. Men i begreppet finns också den sista tiden i livet, som kan vara allt från några timmar till månader. Eller, för en gammal människa, ett långsamt utslocknande som kan handla om flera år. Därför borde man snarare säga ett gott liv in i det sista, menar Britt-Marie Ternestedt.

      – En god död eller ett värdigt slut hänger ofta ihop med hur vi sett på livet. Om jag till exempel varit intresserad av naturen, musik, bilar eller städning är jag också det när jag ska dö. Mina intressen bär jag ofta med mig, och har jag varit intresserad av naturen kan jag uppskatta att få titta ut genom ett öppet fönster en varm vårdag och lyssna på fåglars kvitter.

      Britt-Marie Ternestedt lyfter också fram ett annat exempel:

      – Jag träffade en man på en palliativ enhet. Han ville till varje pris ha med sig sin dator. Alla sa: "Lägg av, du kan väl ta det lugnt, du behöver väl inte skriva och sitta uppkopplad nu." Även om han till slut fick ha sin dator slutade det med att han aldrig använde den. Men just detta att ha den nära sig var tillräckligt. Han hade hela sitt liv varit en skrivande person, och för honom representerade datorn en viktig del av hans identitet.

      Identiteten kan också vidgas och bli till något större mot slutet.

      – En kvinna med svår cancer berättade att hon nyligen blivit farmor. Hon berättade att hon skulle tänka på sitt barnbarn under den sista tiden i livet och att hon kände sig rikare med vetskapen om att hon faktiskt blivit farmor. Annars skulle hon ha dött fattigare.

      Valfrihet och självbestämmande

      Idag talas det mycket om individens valfrihet, vi ska välja det mesta i våra liv, och livets slut är inget undantag. När det kommer till behovet av självbestämmande kan det se olika ut, visar en studie som gjorts inom Britt-Maries forskargrupp.

      Det finns de som vill bestämma i princip allt själva. Det är ofta personer som är vana att ta för sig. Det finns också medbestämmare, de som önskar läkares och sjuksköterskors stöd och som vill veta vad experterna tycker men ändå vara aktiva i beslut. Till sist finns också överlämnarna, de som överlåter viktiga beslut för att det är tryggt att någon annan bestämmer åt dem.

      – Att överlämna beslut till personer man känner förtroende för kan också vara ett uttryck för självbestämmande, poängterar Britt-Marie Ternestedt.

      Något som många värdesätter är om den sista tiden kan få vara alldeles vanlig, just för att i upplevelsen av det vanliga finns också själva livet. Som att få sitta vid köksbordet och dricka kaffe, läsa tidningen, titta ut genom fönstret och hämta posten så länge man kan. En annan kanske vill göra en resa, i syfte att förverkliga en dröm. Nära döden kan också det mest efterlängtade vara att få ligga i en skön säng, ha rena lakan, ha sina nära hos sig och få god lindring.

      – Tröttheten kan vara försonande och ibland göra det lättare att släppa taget om livet. I ett prestationsinriktat samhälle som vårt är det annars lätt att även döendet betraktas som en prestation, menar Britt-Marie Ternestedt.

      De sex S:en

      Idag finns en önskan från många inom vården att jobba utifrån den enskilda personens behov. Personcentrerad vård har blivit ett begrepp även inom palliativ vård. Men den palliativa vården är ojämlikt fördelad i landet, och de som har en sämre tillgång till den är äldre och personer med långvariga sjukdomar.

      – Det pågår olika projekt för att anpassa och föra in palliativ vård inom olika vårdformer, främst inom vården och omsorgen för äldre. Det är positivt och förhoppningsvis ett steg mot en mer jämlik vård.

      Britt-Marie Ternestedt har tillsammans med kliniskt verksamma sjuksköterskor och forskarkollegor utarbetat en modell för hur personal kan samarbeta med patienten i den palliativa vården. Det handlar om ett förhållningssätt. Metoden har döpts till de sex S:en och bygger på en helhetssyn på patienten där hänsyn tas till fysiska, psykiska och existentiella, andliga behov. De söker svar på frågor som: Vem är den här personen? Hur tänker den här personen? Vad tänker patienten själv om sin sjukdom?

      Dialogen mellan patient, närstående och personal är nyckeln i modellen. De sex S:en kan därigenom vara en hjälp att hålla fokus på personens behov och vilja. Den kan även användas som ett kvalitetssäkringssystem där de sex S:en står för självbild, självbestämmande, symtomlindring, sociala relationer, sammanhang och strategier inför döden.

      – Modellen kan bidra till att personer som är döende får mer att säga till om och att vårdinsatserna anpassas efter den enskilde personens vilja och behov, säger Britt-Marie Ternestedt.

      Trots att det skrivs och pratas mer om döden är det ändå inte så enkelt att närma sig insikten om att vi alla kommer att dö. En fråga som kan ställas är om vår rädsla för skröplighet och vår egen död bidrar till att vi sällan samtalar om den personliga döden.

      – Av forskning som bedrivits inom vår forskargrupp har den i vården och omsorgen för äldre beskrivits som tyst och till och med tystad, säger Britt-Marie Ternestedt och menar att det här går stick i stäv med våra innersta behov av att få ventilera existentiella och andliga frågor.

      Hennes önskan är att vi alla funderar över hur vi tänker när det gäller en god eller värdig död och hur vården ska utformas så att alla får ett så gott liv som möjligt vid livets slut.

      Anna Hellberg • journalist på Upsala Nya Tidning

       


       

      De talar över mitt huvud om mig.

      – Hon borde ha draglakan när vi vänder henne.

      – Kan hon gå själv?

      Jag är en tredje person. En "Hon".

      Det lustiga är att jag gillar det. De tar hand om mig och jag kan bara låta det ske. Jag har min egen sfär, mitt rum, dit ingen når.

      Inga krav. Fritt för egna tankar.

      Och Gretel, sjömansdotter från Åland, ser mig.

      – Vill du bada?

      – Kan ju inte.

      – Jo, vi badar dig.

      Hon och Michelyn från Angola lägger mig på en badsäng och fyller den.

      Så länge min tanke är fri är jag okränkbar.

      Jag kan tänka fritt och är därför oberoende.

      De kan få tvätta min kropp och jag kan låta mig njuta av det istället för att känna skammen.

      Att överlämna mig naken i deras händer befriar mig.

      Ingen når min själ.

      De kan vara mina åror och ro åt mig och jag kan ligga på durken och se himlen.

      Ur Ulla-Carin Lindquist Ro utan åror: en bok om livet och döden (Norstedts 2004)

    • Att summera livet: Eva Benzein

      Medan vi ännu lever dödenboken

      En solig vårdag åkte jag hem till Sara, 52 år, i en liten by i östra Småland. Jag skulle göra en intervju om hur hopp kan upplevas när livet snart är slut. Saras man var hemma tillsammans med deras 16-årige son. Sara var mycket trött av sin sjukdom och av den påfrestande behandlingen men berättade att hon tyckte om att ligga på soffan med utsikt över sjön och grunna på hur livet blev. Hon var tacksam för de år hon levt, och hon ägnade mycket tid till att "få ihop livets alla pusselbitar". När vi två satt i soffan och pratade berättade hon att både sonen och maken tyckte att det var jobbigt att se henne så dålig, men de hade svårt att tala om det. Och så fortsatte hon att berätta ...

      Några år senare träffade jag Bertil, 86 år, som bodde på ett särskilt boende i en mellanstor stad. Han var änkling och hade inga barn. Hans familj bestod av en yngre bror samt Doris, som var en god vän och dessutom hans gode man. Bertil kände att hans krafter började rinna ur honom och han ville berätta om sitt liv, om alla erfarenheter och minnen han hade. Han sa att det var viktigt för honom att få berätta för någon om alla sina erfarenheter. Han funderade över vad han skulle lämna efter sig, för vad han skulle bli ihågkommen och vilka avtryck hans liv skulle sätta när han själv inte längre fanns. Och så fortsatte han att berätta ...

      Gemensamt för Sara och Bertil var att de båda befann sig i en fas av livet då det för många är viktigt att summera sitt liv, att titta tillbaka och försöka få en helhet av det man lägger bakom sig. För vissa personer handlar det om att bli försonad med livet och kunna hitta mening i det som varit, samtidigt som man ska försonas med att man ska dö. Detta har beskrivits som att tillhöra två världar samtidigt, både livet och döden. Bertil berättade också att hans medvetenhet om att han snart skulle dö hade gjort att han också fått en annan relation till livet än förut. Livet hade fått en motpol, en referens, som hjälpte till att tydliggöra livets innehåll och mening.

      Att få syn på livet

      Lisa Sand och Peter Strang skriver i sin bok När döden utmanar livet att det kan vara något positivt i att möta döden, eftersom det tvingar oss att göra val. De beskriver två ytterligheter av val som vi kan göra: antingen låter man döden breda ut sig och omsluta livet och fokus blir på döendet, döden och meningslösheten, eller så "får man syn på livet" i den meningen att man omvärderar vad som är viktigt i livet i dess alla dimensioner.

      Behovet av att summera sitt liv har visat sig vara väsentligt för att kunna känna att livet varit meningsfullt. Sara pratade om att lägga sitt livspussel och få alla bitar att passa in. I hennes berättelse kom det fram att hon levde med en stor sorg, nämligen att hon hade en två år äldre syster som hon tappat kontakten med under de senaste åren. Sara var medveten om att de inte kunde lappa ihop sin relation nu, men hon försökte att hitta ett sätt att förhålla sig till att det blev som det blev. Av Saras berättelse kan vi lära att livets komplexitet för med sig att vi alla lever med olika relationer, som inte alltid utvecklats till det vi önskat, men att det också kan vara okej om man kan finna att det som hänt är begripligt, hanterbart och meningsfullt.

      Bertil berättade att han, förutom att summera sitt liv och göra bokslut, grunnade på vad han skulle lämna efter sig, hur han skulle bli ihågkommen efter sin död. I min forskning om hopp i livets slut framkommer det att det finns ett samband med att lämna något efter sig och att kunna uppleva hopp när döden närmar sig. Att veta att man lämnar något efter sig till nästa generation har alltså visat sig vara betydelsefullt för hoppet. Bertil funderade på att skriva brev till sin bror och förmedla sina erfarenheter av livet. Han ville att brodern i sin tur skulle dela med sig av brevets innehåll till brorsbarn och kusinbarn. För Bertil var detta ett sätt att lämna spår av sitt liv och att förvissa sig om att delar av honom själv kommer att fortleva även efter hans död.

      Det som också var gemensamt för Sara och Bertil var att de bar på en berättelse, eller rättare sagt flera berättelser. Dessa berättelser pockade på att få bli berättade och att någon tog emot dem, att någon lyssnade. Att få berätta om sina erfarenheter kan ses som ett sätt att skapa sin egen identitet då berättelsens innehåll skapas under berättandet. Vi bär alltså inte på några färdiga berättelser, utan de behöver berättas för att få sin fulla mening. Genom att berätta om våra erfarenheter kan vi hitta mönster och mening som i sin tur kan bidra till att skapa helhet i den aktuella livssituationen.

      Både Bertils och Saras berättelser innehöll vardagliga händelser, som man kanske inte alltid tänker på som betydelsefulla, och de visade även sina känslomässiga reaktioner inför och relationer till det de berättade. Sara och Bertil hade förmånen att kunna berätta och samtala; alla har inte den förmågan eller har nedsatt förmåga att kommunicera, till exempel personer med demenssjukdomar. Dessa personer kan behöva särskilt anpassade stödåtgärder för att sätta ord på sina tankar och reflektioner.

      En ytterligare gemensam nämnare för Sara och Bertil var att de levde i ett sammanhang med andra människor, både i nära och mer distanserade relationer, det vi kan kalla deras familj. Saras primära familj bestod av make och en son medan Bertils familj bestod av en bror och Bertils gode man. Detta visar på mångfalden av möjliga familjekonstellationer och gör att begreppet familj har fått fler betydelser än den traditionella kärnfamiljen.

      Tidigare definierades familjen oftast av de personer som var förbundna med varandra genom blodsband eller äktenskap, men i dagens samhälle är den skrivningen alltför snäv för att motsvara de familjebildningar som finns. De flesta beskrivningar som används idag av begreppet familj utgår i stället från emotionella relationer. Alltså bestämmer familjen själv vilka personer som ingår i den. I ett sådant synsätt inkluderas alltså flera typer av familjer, till exempel bonusfamiljer, samkönade familjer, storfamiljer och de så kallade utvidgade familjerna; till exempel far- och morföräldrar inkluderas tillsammans med andra valda personer, som Bertils gode man.

      Hälsostödjande samtal

      Att vara familjemedlem eller närstående till en person som lever sin sista tid kan vara en stor utmaning och upplevas som stressande och energikrävande, men det finns också forskning som visar att det kan upplevas som livgivande och bekräftande. Samtliga familjemedlemmar genomgår någon form av sorgearbete före dödsfallet, så kallad föregripande sorg, och en sorgeprocess efter den sjukes bortgång. Den föregripande sorgen börjar oftast när man fått visshet om att en familjemedlem fått en livshotande diagnos och snart ska dö. Man hamnar då i en situation där man dels kommer närmare den döende, dels påbörjar en separationsprocess. Denna livssituation kan underlättas om man har en bra kommunikation inom familjen. Men det har visat sig att familjer ibland behöver stöd för att kunna upprätthålla en hälsobefrämjande kommunikation.

      Vilket stöd kan då vården ge för att underlätta människors strävan att kunna göra bokslut och möta döden på ett för dem och deras familjemedlemmar acceptabelt sätt? Jag vill här fokusera på samtalets kraft och betydelse. Vid Linnéuniversitetet i Kalmar har vi utvecklat en modell för hälsostödjande familjesamtal. Dessa har berättelsen som utgångspunkt för samtalet. Samtalsmodellen är primärt utvecklad för familjer, men kan även användas i individuella samtal. Vi har erfarit i vår verksamhet i Palliativt centrum för samskapad vård att det är en fördel för personer som lever sin sista tid att tillsammans med sina familjemedlemmar få prata om existentiella frågor.

      Att lyssna till varandras berättelser och få reflektera tillsammans har visat sig vara en källa till välbefinnande för hela familjen. Ofta finns det i familjer olika föreställningar om den livssituation man befinner sig i. Ibland kan dessa underlätta det dagliga livet och ibland kan de vara hindrande. Ett exempel på en hindrande föreställning var den som Sara hade om sin relation till sin syster, då hon uttryckte att "man måste ha klarat upp alla relationer innan man dör". I ett hälsostödjande familjesamtal skulle denna föreställning kunna utmanas och alternativa sätt att tänka om situationen skulle kunna födas i samtalen.

      Modellen innebär att erbjuda familjerna tre samtal. Denna struktur ska ses som en vägledning; självklart kan det ibland behövas fler och ibland färre samtal. Men vi ser dessa samtal som ett slags vitamininjektion snarare än en långvarig "behandling". Vi utgår från att alla familjer har inre styrkor och yttre resurser, men att ohälsa och sjukdom i familjen kan göra det svårt att urskilja och använda dem. Ett fokus för samtalen är att hjälpa familjen att få syn på sina egna resurser, och familjen kan få alternativa sätt att tänka om sin situation för att skaffa strategier för att klara det dagliga livet. Ofta är det existentiella frågeställningar som är aktuella för familjerna när någons liv går mot sitt slut.

      Deltagarna i samtalet är två samtalsledare, men det kan även vara enbart en, och familjen som själv valt vilka som ska medverka. Samtalen kan i princip genomföras i vilken miljö som helst. I början är det viktigt att inventera vilka förväntningar familjen har på samtalen. Om familjen till exempel har förväntningar på att kunna få detaljerad medicinsk information hänvisar vi dem till en läkare.

      Någon gång under samtalet kan ett så kallat genogram eller familjeträd vara till hjälp för både samtalsledarna och familjen för att skaffa sig en visuell bild av familjens struktur och funktion. Man kan också använda en så kallad ekokarta, för att identifiera familjens sociala nätverk. Dessa kartor kan också användas som ett hjälpmedel för att utforska de resurser som finns i och utanför familjen. Därefter erbjuds samtliga familjemedlemmar att berätta hur de upplever sin nuvarande situation, och övriga i familjen får möjlighet att reflektera över det de hört. Samtalsledaren kan säga: "Vilka är dina tankar efter att ha lyssnat på X:s berättelse om er situation?" Samtalsledarna lyssnar uppmärksamt och försöker utforska bärande delar i varje persons berättelse. Tillsammans med familjen prioriteras sedan vad som ska fokuseras i samtalen, det vill säga vad som är mest angeläget för familjen att tala om samt vilka föreställningar som ska diskuteras och reflekteras över.

      Genom att samtalsledarna ställer frågor som avser att väcka reflektion kan "gamla" föreställningar ersättas med alternativa sådana, som hjälper familjen att må bra. Exempel på frågor kan vara: "Vem är mest orolig i familjen?", "Vad tänker ni när X säger att hon har så ont att hon inte kan gå ur sängen?", "Hur har sättet som er familj fungerar förändrats sedan X blev sämre?"

      En del i familjens välbefinnande är att familjemedlemmarna börjar tala med varandra i stället för med samtalsledarna. I ett bra samtal kan alltså samtalsledarnas roll bli allt mer tillbakadragen och familjens allt mer framträdande. Samtal två och tre börjar ofta med frågorna: "Vad har hänt sedan sist vi träffades?", "Vad känns mest relevant för er att prata om idag med tanke på vad ni har tänkt på sedan vårt förra samtal?" I dessa samtal ges möjlighet för familjen att borra djupare i det som är viktigt. Samtalsledarna fortsätter att ställa reflekterande frågor i den mån det behövs för att synliggöra de problem familjen upplever och för att kunna hitta lämpliga strategier.

      Samtal tre ges också en tydligare rörelse mot familjens framtid än de två tidigare samtalen. Nu ska hela samtalsserien med familjen avslutas, vilket innebär en sammanfattning av den förändringsprocess som familjen genomgår.

      Det är viktigt att påpeka att samtalen inte primärt avser att "lösa familjens problem". Frågor som uppkommer till följd av att leva i dödens närhet går ofta inte att "lösa". Fokus är i stället att familjen utvecklar ett förhållningssätt och ett verktyg för att leva vidare i vardagen mot minskat lidande och ökat välbefinnande.

      Det är en utmaning för oss alla när livet går mot sitt slut. Behovet av att summera sitt liv och göra bokslut är en del av det existentiella rummets innehåll, i gränslandet mellan livet och döden. Jag önskar att dessa hälsostödjande familjesamtal kan bli en erkänd omvårdnadsåtgärd i alla vårdsammanhang där människor dör. Det är en utmaning för vårdpersonal att våga vara nära familjernas upplevelser, lyssna på deras berättelser och bidra till att de hittar strategier i vardagen för att lägga grunden till ett gott döende och en god död.

      Eva Benzein • sjuksköterska och professor i vårdvetenskap

    • När livet bryter fram: Peter Strang

      Medan vi ännu lever dödenboken

      "Om jag bara vetat att ett liv går så fort ..."

      För det mesta är livet vardag, dagarna och veckorna går ihop. I samband med högtider som jul eller nyår märker vi med viss förvåning att ytterligare ett år har gått. Hur är det möjligt? Och ju äldre man blir, desto snabbare går tiden, kanske beroende på att ett år är hela tjugofem procent av ens liv när man är fyra år, men bara två procent när man är femtio år.

      "Den grå vardagen" pratar vi om, och så kan det kännas när väckarklockan ringer. Man går till jobbet, kommer hem på kvällen och har sina fasta rutiner. Men i samband med så kallade gränssituationer händer det också att livet bryter fram och vi får kontakt med en djupare del av livet, det vill säga med själva existensen. En gränssituation är en omvälvande positiv eller negativ händelse som man inte kan få ogjord men måste förhålla sig till.

      En svår sjukdom upplevs oftast som en hotfull gränssituation som ställer allt på sin spets, samtidigt som livet paradoxalt nog blir mer tydligt. Alla känslor förstärks, både de negativa och de positiva, och ofta växlar känslorna snabbt. Ena dagen har man fått ett dåligt besked om att sjukdomen förvärrats och man känner stor oro. Nästa vecka kan allt upplevas annorlunda: man har fått hjälp med mediciner som fungerar och vaknar upp smärtfri och utsövd.

      – Det här är en av mina bästa veckor någonsin! sa den unge mannen som jag skött i flera månader. Jag var förundrad, han hade drabbats av en svår cancer, sjukdomen var spridd och han visste att han inte skulle bli frisk.
      – Varför är det en av dina bästa veckor?
      – Jo, sa han och tystnade innan han fortsatte. I förra veckan låg jag bara i sängen och hade ont. Jag var inte säker på att det skulle kunna vända. Och så blir jag smärtfri av de nya medicinerna! Jag har haft mina vänner på besök och det har nästan känts som vanligt. Vi har kunnat umgås och jag har orkat. Visst är det fantastiskt?! Jag hoppas det fortsätter så ett tag till.

      Hans ögon glittrade när han förklarade det hela för mig.

      Vi visste båda att det var tillfälligt, och han hade själv tagit upp att han inte trodde att han skulle leva nästa år. Men just nu levde han, just nu mådde han bra. Det var det som räknades, för han var en av dem som hade lärt sig att ta vara på de bra veckorna, vilket inte alltid är så lätt.

      En tunn gräns

      "Ena dagen är man frisk, den andra dagen är man plötsligt svårt sjuk och allt står på spel ..."

      I samband med gränssituationer blottläggs den tunna, osynliga gräns som ständigt finns mellan det bekymmerslösa, till synes gränslösa livet och medvetenheten om livets ändlighet och risker. Då konfronteras man med stora livsfrågor som man inte kan undfly. "Varför?", "Varför just jag?", "Varför just nu?" är vanliga frågor som man ställer sig. Den plötsliga insikten om livets korthet väcker också tankar om livet i stort: "Varifrån kom vi, var fanns vårt ursprung och vad händer med oss när jordelivet är slut?" Vidare aktiveras tankar om mening och meningslöshet: "Finns det en självklar mening i livet och hur ser den meningen ut när livet plötsligt blivit förändrat och tidsperspektivet är kort?"

      Varje liv har ett slut, döden är ur den synvinkeln en naturlig del av livet. Ändå utgör tanken på att vi en gång måste dö livets största utmaning, särskilt som döden utmanar många av våra grundantaganden. Vi vill så gärna tro att världen är en bra och ständigt trygg och förutsägbar plats. "Om vi är hyggliga och försöker leva ett bra liv, så är väl livet hyggligt mot oss?" tänker vi gärna. Men döden är inte förutsägbar, den är orubblig, ologisk och ibland djupt orättvis, eftersom alla kan drabbas, även våra allra yngsta.

      Samtidigt som gränssituationer är stressande innebär de en utmaning och till och med en möjlighet. I mitt arbete med människor som befinner sig i livets slutskede ser jag att man kan göra ett avgörande val: man kan fastna i förtvivlan och låta döden breda ut sig redan innan livet är slut, men man kan också låta tanken på livets korthet tydliggöra livet: "Vad är huvudsaker och bisaker i mitt liv? Vad vill jag hinna med, nu när jag förstår att mitt fortsatta liv är kort?" Medvetenheten om livets gräns kan därför öka livskänslan. Det är som om alla sinnesintryck och känslor förstärks, både de negativa och de positiva.

      Hur påverkas vi av tanken på livets korthet?

      "Medvetenheten hjälper oss att prioritera ..."

      Relationerna förstärks

      När man förstår att livets slut närmar sig kan man känna sig mycket ensam i sin situation, man upplever det som brukar kallas för existentiell ensamhet. Tanken på att man måste klara av att lämna livet i ensamhet är stressande för många. I den situationen behöver man gemenskap mer än någonsin, och det handlar inte bara om gemenskap med andra människor, utan också om gemenskap med naturen och med något större.

      Det är vanligt att relationer stärks, och behovet finns både hos den som ska avsluta livet och hos dem som ska bli kvar. Det är som om hotet om separation gör att vi verkligen vill vara tillsammans, så långt det är möjligt. Många av mina patienter har förklarat det ungefär så här: "Kontakten med mina barn har blivit så mycket bättre sedan jag blev sjuk. De ställer upp och bryr sig på ett sätt jag aldrig hade vågat hoppas på. Tanken gör mig varm."

      Jag ser ibland också att brutna relationer återupptas. Det händer i livet att hårda ord blir fällda, båda parter blir sårade och man slutar umgås. Ibland handlar det om föräldrar som kommit i konflikt med sina vuxna barn, i andra fall om syskon. När någon blir sjuk finns behovet att återuppta kontakten, och det brådskar, allt är på allvar. Att återuppta en kontakt behöver inte betyda att allt är förlåtet och glömt. I stället kan det innebära att lägga konflikten åt sidan och fokusera på den gemenskap som är så viktig för båda parter. I andra fall är det för sent, och jag kan då se den smärta och frustration som båda sidorna känner.

      Djuren och naturen

      Gemenskapen med våra husdjur kan också öka. I en studie om hundens betydelse vid svår sjukdom kunde jag se vilket stöd husdjuret utgjorde när man var svårt sjuk. Hunden var inte bara ett husdjur utan också en samtalspartner och ett stöd i situationer som man inte klarade av att dela med sin familj. Hunden läser av kroppsspråket och lyssnar utan att döma eller föra något vidare.

      Naturen får som regel också en större betydelse när man blir svårt sjuk, det är som om vi behöver knyta oss till något större utanför oss själva. Tidigare var de flesta troende, och då var religionen och Gud det naturliga. Idag lever vi i ett sekulärt samhälle, men jag menar att vi svenskar som regel ändå är andliga, även om vi inte nödvändigtvis är religiösa. Naturen med sitt kretslopp är större och evigt, kanske är det därför som naturen skänker tröst när det är som svårast. En del av mina patienter har beskrivit hur naturen kan skapa lugn och ro när alla känslor svallar inombords. I någon mening har naturen ersatt kyrkorummet. Att få ta en skogspromenad, att leta sig till havet och titta ut över vattnet eller att bara sitta i sin trädgård kan ge en känsla av samhörighet.

      De som gått före oss

      Behovet av gemenskap är inte avgränsat till livet här och nu. Det är också vanligt att tankarna går till dem som gått före. Hur var det för min mormor eller farfar? Hur var det för mina föräldrar? Hur klarade de av att lämna jordelivet? Tanken skänker som regel tröst. Många kan uppleva en närvarokänsla: det är nästan som om de kära släktingar som man tänker på fanns här, på riktigt. I vissa fall blir det till och med så att man känner deras närvaro i rummet, och det är utan undantag en lugnande känsla. Jag har pratat med många döende patienter som i förtroende berättat om sådana fenomen.

      – Nu känner jag mig helt lugn, sa den gamla kvinnan. Både min mor och min mormor är här och jag förstår att de är här för att hjälpa mig över gränsen.
      – Känns det oroligt eller skrämmande att de är här? frågade jag.
      – Skrämmande? Det är ju min mor och min mormor! Självklart är det inte skrämmande. Jag är glad över att de kommit för att hjälpa mig.

      Den här typen av närvarokänsla är mycket vanligare än vi tror. Vi vet inte vad upplevelserna står för, men jag har noterat att de skiljer sig från förvirringstillstånd. Som regel har den döende en helt klar bild: hon är orienterad till både tid och rum och vet att ingen annan kan se de här uppenbarelserna. Ändå ger de en känsla av trygghet.

      Vi blir modigare och generösare

      Medvetenheten om att livet håller på att ta slut kan göra oss modigare. Jag har pratat med patienter som sagt att de hela livet har gjort saker för andras skull, saker som de egentligen inte velat men ändå inte vågat stå emot. "Men nu, när tiden är kort, har jag blivit modig. Jag vågar säga ifrån när det gäller nåt som jag inte själv vill. Jag tackar nej till tråkiga middagar. Jag har blivit modigare", sa en gammal kvinna vid ett samtal.

      Många gånger blir vi också generösare när vi inser att livet är kort. Alla som är i livets slutskede önskar att eftermälet ska bli gott. Därför är det inte så konstigt att vi blir mer generösa. Det finns något vackert över den tanken. Det handlar om att vara människa.

      Vi värdesätter det som inte är självklart

      Det självklara är sällan lika värdefullt för oss som det osäkra. Det som vi tar för givet blir mer angeläget den dag vi inser att allt kan tas ifrån oss, ofta det som vi så slarvigt kallar för "de små sakerna i livet" – att få vakna utvilad utan smärta, att få öppna sin altandörr och gå ut i försommarvärmen i trädgården, där daggen fortfarande ligger i gräset. Att få erfara doften av jord, fukt och växtlighet och få känna morgonsolens värmande strålar över hela kroppen ännu en gång. Sådana "små" saker kan väcka en stark känsla av lycka över att man fortfarande lever och får vara med.

      Ska vi prata om döden?

      "Människan har ett behov av att sammanfatta livet."

      Många menar att vi pratar för lite om döden och därmed lär vi oss mindre om livet. Samtidigt säger den existentiellt inriktade psykiatern Irvin Yalom att man bara kan betrakta döden – sin egen död – en kort stund, sedan bör man vända blicken mot livet igen. Det gäller alltså att hitta en balanspunkt, eftersom för mycket eller för lite förstör det hela.

      När man närmar sig livets slut ställer sig de allra flesta frågor till sig själva: Vad blev det av mitt liv? Vad har jag hunnit med? Blev det en helhet?

      En del pusselbitar har hunnit falla på plats, men inte alla. Att då få sammanfatta livet för någon som verkligen lyssnar kan vara välgörande, och att få sätta ord på det gör att det hela klarnar. Plötsligt ser man livet som en helhet. Ett sådant samtal rör egentligen både livet och döden, vi mår bra av att känna att livet hinner bli fullbordat innan det är över.

      Peter Strang • överläkare, professor i palliativ medicin och författare

    • Någon vakar alltid vid den sjukes bädd: Roland Asplund

      Medan vi ännu lever dödenboken

      Ett femtiotal finska romer trängdes i entrén på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Ytterligare 200 romer var på väg i båt från Finland. På sjukhuset låg en äldre respekterad släkting döende. Säkerhetssamordnaren vid Akademiska, John Belling, tänkte att det var naturligt att samarbeta och inledde en dialog. Fanns det en stor lokal som kunde fungera som väntrum för besökarna? Hur många kunde samtidigt gå in på avdelningen utan att det blev för stökigt för personalen?

      Alla skulle få besöka den sjuke, men inte alla på en gång. Sjukhusets regler skulle tillgodoses, men även romernas önskemål. Sjukhusväktarna blev viktiga kontakter, med sin närvaro dygnet runt, och kunde hjälpa besökarna tillrätta.

      För romer är det tradition, ja, nästan en plikt att man besöker sjuka släktingar, inte bara av omsorg om den sjuke utan också för att stötta och trösta familjen. Gamla och sjuka får ständigt besök.

      – Men så långt det går tar romer hand om de sina i hemmet och då med hemtjänsten och de närmaste anhöriga till hjälp. Olika besökare kan komma på tidpunkter som passar dem, säger Fred Taikon.

      Fred Taikon är chefredaktör för den romska kulturtidskriften É Romani Glinda och tillhör gruppen svenska romer. Romerna är en av Sveriges fem erkända nationella minoriteter. I landet bor det ca 50 000 romer med olika bakgrund och stora variationer i språk och traditioner. Dagens svenska romer är ättlingar till åtta familjer som kom till Sverige i slutet av 1800-talet. De andra romska grupperna är resande, sverigefinska romer, utomnordiska romer och nyanlända romer.

      Grupp, släkt och familj

      En rom representerar aldrig enbart sig själv, utan hela familjens och släktens anseende. Att vara med sin familj är hälsa, trygghet och styrka, säger romerna. I Sverige lever fortfarande många nära tillsammans i storfamiljer som kan bestå av flera generationer. Släktingar bor gärna i samma stad. Lojalitet mot familjen, respekt och vördnad för de äldre är dygder som är djupt rotade i kulturen. Det är de äldre och erfarna man vänder sig till för att be om råd. De fattar de viktiga besluten. De yngre förväntas ta hand om de äldre.

      Romer har flera lojaliteter och identiteter. Hans eller hennes romska grupp, släkt och utbredda familj. Om gruppen kan sägas vara identiteten, är familjen grunden.

      Romerna i Sverige är till större delen kristna: ortodoxa, katoliker och protestanter, varav flertalet är pingstvänner. En stor grupp muslimer kom som flyktingar från Balkan med början på 1990-talet. Religiositeten genomsyrar många hem. Det är vanligt med religiösa bilder på väggarna. På köksbordet kan en familjebibel ligga uppslagen.

      – Det finns inte en rom som säger att de inte är troende, även om man inte pratar om vilken församling eller vilket trossamfund man tillhör. Romer har en väldig respekt för Gud, säger pastor Lars Demetri. När det är allvar kallar man på en präst eller pastor.
      – Åtminstone en representant från familjer som tillhör släkten bör närvara och visa sin vördnad för familjen och den som är sjuk. Det skulle märkas tydligt om ingen från en närstående familj dyker upp – det gäller även sysslingar och bryllingar, säger Lars Demetri. Han arbetar för Internationella romska evangeliska missionen och betjänar svenska romer, främst pingstvänner, runt om i Sverige. Själavård är huvuduppgiften under sjukhusbesöken. Samla de drabbade och de närmaste, be och samtala.
      – Det blir mycket bön, mycket bön ...
      – Romer använder mycket hjärta, och hjärtat får stryk i sorgen. Jag försöker uppmuntra och ge hopp, säga att Gud inte ger oss större prövningar än vi klarar av. Gud vet hur stor förmåga vi har.

      Möten i vården

      När det inte går att sköta sin sjuka farmor eller farfar hemma längre blir sjukhuset platsen för den sista tiden.

      – En del kan vara högljudda, och det kan vara stressigt för personal och andra patienter när 10–20 anhöriga kommer tillsammans för att besöka sin döende släkting. De kanske kommer på andra tider. Barnen springer omkring i sjukhuset. Bilar står felparkerade. Personalens bemötande är viktigt; att de har förståelse för att situationen kan rymma mycket känslor. Men självklart har vi också skyldigheter som besökare, säger Lars Demetri.

      Det är klokt om personalen vänder sig till talespersonerna om något är fel. De kan i sin tur informera anhöriga och släktingar, som väntar på sjukhuset, på det egna språket om vad som behöver göras och vilka regler de har kommit överens om.

      Talespersonen är ofta en äldre erfaren släkting som familjen har förtroende för och som kan företräda romerna på plats tillsammans med en familjemedlem.

      Lars Demetri har olika erfarenheter av hur sjukhusen hanterar situationen. Ibland håller sig personalen strikt till besökstider och andra regler, kanske till och med hotar med att ringa polisen. Men vid det senaste sjukhusbesöket mötte han personal som förstod situationen och romernas önskemål.

      Det finns normalt anhörigrum på sjukhusen, men oftast räcker de inte när besökarna blir många. Ett stort extra rum för anhöriga att samlas i är ett önskemål. Inte så sällan tvingas ro
      merna stå utanför eller i entrén. Ibland kan de få höra av någon
      som går förbi: "Oj, vad svart det var här då."

      – Vi är inte där för att störa sjukhusets arbete, utan för att stötta den sjuke som ska gå bort, och de närmaste anhöriga. Se oss som en resurs! säger Fred Taikon. Han ger några exempel:

      Om patienten är kvinna kan några kvinnliga släktingar hjälpa till: ge henne mat när maten kommer in, se till att hon ligger bekvämt, samtala eller bara närvara. De kan turas om med andra anhöriga för att någon ständigt ska vara på plats.

      "Patienten behöver vila, besökstiden är slut", kan läkaren säga. Men om man sitter bredvid, bara närvarar, stör man inte. Det här är ju inget som är konstigt på sjukhus i Sydeuropa, menar Fred Taikon. Ofta får han höra från andra patienter i väntrummet att de är avundsjuka på sina medpatienter som får så många besök.

      För romerna är de många renlighetsreglerna i ord, tanke och handling oerhört viktiga. En central tanke är att det som har med kvinnans kropp att göra är det olämpligt att tala om. Kropp, hud bör inte exponeras inför anhöriga. Så långt det är möjligt bör personalen vara av samma kön som patienten när det gäller undersökningar och liknande.

      Läkaren kan till exempel inte fråga hur det går med toalettbesöken i samtal med patienten och anhöriga. Intima frågor i parrelationer diskuteras inte inför olika generationer. Det vore en skymf. Andra regler handlar om hygien. Om något hamnar på golvet lägger man det inte på bordet eller i sängen.

      Romer bär på en tung ryggsäck av diskriminering och utanförskap i Sverige. Misstron mot myndigheter lever kvar. Hur kan man inom sjukvården visa respekt för andra traditioner och undvika att människor känner sig obekväma, misstänkliggjorda, med risk för att också vårdinsatsen blir sämre?

      Akademiska sjukhuset i Uppsala har tillsammans med de större sjukhusen i Stockholm skapat en handlingsplan med rutiner för att ta emot besök av stora grupper. För att öka förståelsen för andra kulturer har romer bjudits in för att hålla föredrag för Akademiska sjukhusets chefer. Både Lars Demetri och Fred Taikon är överens om att förståelsen för romsk kultur och religion behöver öka på sjukhusen, men det är inte tillräckligt många som håller föredrag och samtalar med personalen.

      Avsked

      Det finns också förväntningar på den som är på väg att gå bort.

      – Vi tänker hela tiden på vem han eller hon är och hur dennes liv var? Den döende förväntas säga något vackert, lyckönska sin familj och den romska gruppen. Finns det konflikter ska man försonas. Viktigast är att få förlåtelse och förlåta andra. Det som har sagts måste respekteras av de efterlevande, säger Lars Demetri.

      För många är döden så laddad att man inte gärna talar om den. Att tala om döden är att framkalla den. En del tänker att man drar nya slags olyckor över sig bara genom att nämna döden.

      När väl den sjuke har avlidit är det brukligt att samlas hos den närmast sörjande familjen för att vaka fram till begravningen, en så kallad likvaka. Likvakan varar i tre dagar.

      Dag som natt.

      Det är praktiskt om likvakan sker på sjukhuset, i ett kapell. Alla som vill ska kunna se den avlidne. Många samlas för att trösta och försöka få familjen att tänka på annat. Det berättas gamla minnen. De närmaste släktingarna tar hand om gästerna, ser till att det finns mat och dryck, stolar att vila på.

      En del gråter och sörjer högljutt, ropar den dödes namn, river sina kläder. Det blir starkare känslor om det gäller en ung människa, som gått bort i ett ögonblick och utan att något avsked hanns med.

      Några sörjer med hjälp av alkohol, en sed som håller på att förändras med yngre generationer.

      Lars Demetri, som är svensk rom, är mån om att förklara att likvakan och andra seder skiljer sig mycket åt mellan olika grupper, släkter och individer.

      Enligt den svenskromska traditionen ska den döde helst begravas inom tre dagar. Det ställer krav på sjukhus och myndigheter att vara tillmötesgående. Ett dödsbevis måste utfärdas i tid av läkare, och kyrkogårdsförvaltningen behöver medverka.

      Alla som kan sluter upp till begravningen.

      – Att besöka sina närmaste släktingar på sjukhuset och vårda de sista stunderna i livet är absolut det viktigaste man kan lära av romernas traditioner, säger Fred Taikon. Var inte rädda för umgänget. Jag skulle känna mig utanför om jag låg svårt sjuk på sjukhuset och ingen besökte mig. Det är viktigt att behålla gemenskapen, för vi romer är ett småfolk och är inte så många.

      Roland Asplund • frilansjournalist

    • Att vara anhörig och tonåring: Göran Gyllenswärd

      Medan vi ännu lever dödenboken

      För sex år sedan fick min mamma svar på värken i ryggen, ett besked som bland annat innebar sjukhus, medicin, trötthet, sorg, förtvivlan, hjälplöshet, operationer, värk, sjukskrivning, ovisshet. Cancer, min mamma hade drabbats av cancer. I min mammas tarm och lever hade helvetet tagit plats. Jag frågade om hon skulle dö nu men hon skrattade och sa: Nej, jag tänker inte dö nu. För jag tror att nästan alla som får beskedet och anhöriga till den personen förknippar det med döden. Cancer är ett oerhört laddat och läskigt ord för många. För hur ska man reagera. När det enda man ser framför sig är ett oundvikligt slut, ett slut som betyder för alltid. Ett slut som heter döden.

      Men någonstans inom en så tänds en låga, ett hopp blir så starkt. Ett hopp som i mitt fall var att mamma skulle slå skiten ur den där dumma cancern och att hon skulle visa fingret till döden. Mamma skulle bli frisk, jag visste
      det. För jag visste att utan mamma ville jag inte leva. Utan mamma i mitt liv så kunde jag inte leva. Så hon skulle klara det! Och det var trots allt en god prognos, många överlevde.

      Efter två operationer, cellgifter och strålning så såg det bra ut. Under den resan var jag aldrig rädd att mamma inte skulle klara det. Visst hatade jag ovissheten över allt annat men jag var ändå så säker på att allt skulle bli bra.

      Men efter sommaren kom bakslaget. Cancern var tillbaka, den här gången i båda lungorna och i levern. Det är tur att min mamma var så stark, för det lyfte mig. Under hela min mammas sjukdomstid var hon så oerhört stark. Det hjälpte mig att hålla mig flytande. Rädslan att förlora mamma låste jag in bakom bom och lås. Tanken på att hon skulle försvinna skulle förgöra mig. Jag klarade inte av den tanken. (Lovisa Dahlström, nitton år)

      Tonårstiden! Någon har beskrivit den som stängt för ombyggnad! Andra beskriver den som ett riskprojekt. Det är en turbulent och känslig tid i livet. Att i denna tid och under den utvecklingsperioden – då man ännu inte är fullt vuxen – också möta sjukdom och död med full kraft är en svår och krävande uppgift. Många gånger en övermäktig uppgift – i alla fall om tonåringen inte får rätt stöd av sin omgivning. Eftersom familjen är i kris blir det viktigt att även engagera nätverket: släktingar, vänner – alla som kan vara till stöd för tonåringen. För tonåringen behöver verkligen det stödet, hur avvisande och butter han eller hon än kan vara, hur deltagande och förstående han eller hon än kan vara – eller verkar vara för att klara sig, för att överleva det som händer i familjen.

      Tonåringars reaktioner

      Egentligen kan vi dela upp tonåren i två delar. Under den första, ungefär mellan tretton och sexton, håller ett jag på att utvecklas. Det brukar finnas en papperslapp på dörren in till det egna rummet: "Knacka först!" Något eget växer fram och det är sårbart. Tankarna om och känslorna inför det som händer den sjuke, familjen och det egna jaget är starka.

      Tonåringen förstår att döden är oåterkallelig och inser – fast vågar inte tänka tanken fullt ut – hur allvarlig sjukdomen faktiskt är. Därför behövs många gånger ett psykiskt försvar som kan se olika ut. Undvikande av allt som har med sjukdomen att göra kan vara ett sätt. Förnekande ett annat. I värsta fall, om tonåringen inte får något stöd, kan det leda till ett utagerande: det blir bråk, det blir skolk, det blir gräl. I grunden finns egentligen bara oro och rädsla. Försvaren behövs men de behöver lirkas upp försiktigt genom förtroende och sanning.

      Livet under de tidiga tonåren är ofta svart eller vitt, för eller emot, ont eller gott. Det kan vara pinsamt att visa känslor, pinsamt att avvika, vara den med en sjuk förälder. Risken finns att man undviker att besöka den sjuke, något man vanligtvis ångrar otroligt mycket när döden väl inträffat. Därför är det väsentligt att tonåringen får hjälp och stöd att besöka den sjuka. Låt det vara kort om så behövs. Huvudsaken att man är där. Huvudsaken att man inte hamnar utanför.

      Jag kommer ihåg att jag bara ville gå och gömma mig. Jag ville inte vara på sjukhuset men ändå var jag där en hel del. Många gånger gick jag undan för jag ville vara ifred. Jag var ledsen mest hela tiden men ibland kunde jag få tröst av min storebror. Jag trodde inte något så hemskt kunde hända oss. Och efteråt kände jag mig så korkad som inte förstått hur allvarlig hans sjukdom hade varit. (Johanna, fjorton år, ur boken Sorg finns, Rädda Barnens förlag)

      Visst kan det göra ont i sjukrummet, men än ondare gör det efteråt när tankarna kommer att man borde ha varit där, borde ha varit med, borde ha samtalat, borde ha fått information. Att man faktiskt kunde ha varit involverad på ett helt annat sätt. För det är möjligt, tonåringen – liksom alla barn – behöver det, trots försvaren.

      Ett annat sätt som en tonåring kan välja att hantera sjukdomen och hotet om döden är att dela upp livet i olika delar.

      På våren när pappa var sjuk gick det bättre i skolan än vad det hade gjort terminen innan för jag delade upp livet i två delar, en hemma och en i skolan med kompisarna. På så sätt kunde jag ha ett normalt liv och kämpa på i skolan. Ok, jag begrep inte riktigt vad döden innebar och tänkte inte på att jag skulle förlora min pappa. Jag sköt det åt sidan. Det var ett sätt att skydda mig så att inte hela mitt liv blev förstört, så att jag fick behålla något som jag kunde hänga kvar vid. (Arvid, fjorton år, ur Sorg finns)

      Den äldre tonåringen är fortfarande mycket sårbar, men livet brukar vara lite mindre svart eller vitt. Det kan vara både och. Ganska vanligt är att ansvarskänslan har växt. Och vem har ansvaret när en anhörig har cancer och är döende? Här finns två vägar. Den ena är att tonåringen känner och tar ansvar. Det kan även gälla den yngre tonåringen. Det kan upplevas som en känsla av ansvar för hela familjen, för den sjukes glädje och tillfrisknande, för allas glädje. Det är mycket tungt att ta det ansvaret. Det är bra att hålla ögonen på den som gör det, det är vanligt att det är den äldsta flickan i familjen. Hon eller han behöver bli uppmärksammad. Den andra vägen är flykt bort från allt som gör ont.

      Men det finns en lösning: att låta tonåringen bli involverad, få prata om sina rädslor och farhågor.

      Det går inte att skydda mot det onda men det går att ge skydd i det onda! (Lars Björklund, präst på Sigtunastiftelsen och författare)

      Stöd, ärlighet och information

      En förälder är en förälder hur sjuk den föräldern än är, och relationen till föräldern är livsviktig. Därför behöver tonåringen och föräldern/den anhöriga hjälp att bibehålla relationen. Som sagt, det kan vara skrämmande att gå in i rummet, men det kan avhjälpas genom att personalen eller anhöriga berättar hur det ser ut där inne, vad man kommer att möta. Det mesta går att komma igenom bara tonåringen – liksom alla barn – blir ordentligt förberedd. Föräldern är viktig för den psykiska utvecklingen, för tonåringen är inte helt färdig på sin resa till psykisk mognad. Både förälder och tonåring kan behöva hjälp att kommunicera med varandra, få möjlighet till tid och plats och ett lugn så att det verkligen går att prata. Tonåringen tänker på frågor om liv och död. En förälder tänker ofta på vad han eller hon kan göra – eller inte göra, tänker på de handikapp som sjukdomen orsakat. Båda kan behöva få förståelse för sina olika sätt att se på sjukdomen och hotet om annalkande död. Inte minst få samtala om den kommande totala omställningen som krävs av tonåringen när livsomständigheterna en dag ändras helt. De kan behöva hjälp att prata om det allra svåraste.

      Vad tänker du, mamma? Vad känner du? Det var sådant som Sara hade velat prata om. Nu är det två år sedan hennes mamma dog. Kvar är sorgen, minnen av ljus och skratt. Men också av det outsagda! (Intervju i Svenska Dagbladet 12 mars 1992)

      Tonåringen upplever och märker känslor som han eller hon måste förhålla sig till. Det gör mer ont att lämnas utanför än att få dela det smärtsamma. Gemenskap ger trygghet och kan bidra till att återupprätta familjen, en familj som genomgår en enorm prövning under sjukdomstiden. Genom att bli involverad och få möjlighet att sätta ord på sina tankar, sina farhågor, sina rädslor, sina känslor finns det en möjlighet att sjukdomstiden ändå kan bli uthärdlig.

      Någon behöver tålmodigt gå igenom tonåringens syn på situationen, reda ut falska antaganden och motsägelser, ge fakta. Tonåringen, liksom alla barn, kan ha två versioner av sjukdomen: en medicinsk som han eller hon fått höra och en privat som återspeglar hans eller hennes skrämmande tankar. Informationen måste ges så att den återspeglar det tonåringen ser, det vill säga visa att det är sjukdomen som orsakar förändringarna – inte något som tonåringen sagt, gjort eller tänkt.

      I en svensk undersökning där man frågade över sexhundra ungdomar som mist en förälder i sjukdom vilka råd man ville ge vårdpersonalen fick man följande svar:

      • Var ärlig. Även om informationen kommer att röra upp saker och ting så är det bättre att faktiskt veta.
      • Var alltid uppriktig och råd föräldrarna att också vara det.
      • Ge mycket information. Låt oss förstå vad som händer och vad det innebär.
      • Förklara allting så att vi känner oss involverade.

      Livsviktig sjukdomstid

      Det är inte bara föräldrar eller andra viktiga anhöriga som insjuknar i svår sjukdom. Det gör även syskon till tonåringarna. Det är minst lika svårt för en tonåring som när en förälder insjuknar. Familjen utsätts för en svår situation och tonåringen hamnar lätt i andra hand. Det måste ju vara mest synd om föräldrarna! Så tänker omgivningen, så tänker ofta tonåringen. Tankarna kring det sjuka syskonet finns där, precis som tankarna finns där hela tiden när någon annan anhörig blir svårt sjuk. Varför är jag frisk och mitt syskon sjukt?

      Sjukdomstiden är livsviktig. Om tonåringen får rätt bemötande och stöd kan det bli möjligt att leva i nuet och inte behöva stänga av. Då kan man också bildligt talat ta med sig den svårt sjuke i vardagslivet och slippa oroa sig när man sitter i skolbänken eller gör något på sin fritid. För tankarna och känslorna finns där hela tiden, även om tonåringen väljer att inte visa dem utåt.

      Ett cancerbesked kan utlösa känslor av vanmakt och hopplöshet, inte minst hos en tonåring som är så pass mogen att han eller hon förstår sjukdomens dödlighet. Men hopplösheten kan ersättas av hopp, ett hopp om framtiden. Lars Björklund har satt upp några punkter:

      • Verklighetsförankring – att vi håller oss till sanningen, det är bara där vi kan börja.
      • Trygghet – att få kunskap, fakta, att få ha närhet till sin förälder och att respekteras.
      • Obehagslindring – både fysisk och psykisk.
      • Tillåtelse att reagera som man vill – man får vara arg, man får vara ledsen.
      • Språket – att få uttrycka det fruktansvärda och då är inte svaret det viktigaste. Det är det som vi tror så ofta, att vi måste svara rätt. Det som tonåringen behöver fråga om eller uttrycka – det är det som är det viktigaste.

      Sjukdomstiden är livsviktig, livsviktig även för framtiden. För om tonåringen har fått svar på sina frågor, känt sig trygg och involverad under sjukdomstiden och kunnat ha en fortsatt relation med sin förälder eller sitt syskon under den svåra tiden så underlättas det som kommer efter.

      Det är min pappa som hjälpt mig genom sorgen! (Arvid, sexton år, ur Sorg finns)

      Arvids pappa dog av sin cancer men han levde vidare som ett inre stöd för Arvid.

      Om tonåringen inte blivit rädd och undvikit sjukdomen och sjukhuset, om han eller hon har fått ha en fortsatt bra relation med den sjuke kommer det efterföljande sorgearbetet att bli lättare. Då finns det ingenting att ångra. Då finns det inte så många obesvarade frågor som fortsätter leta sina svar. Då kan hon eller han ta med sig den som varit svårt sjuk och dött in i framtiden utan ett extra krångligt sorgearbete. Sorgen kommer ändå att vara där och saknaden kommer alltid att finnas med i livet. Den stora förändringen i livet kommer också att vara där men tonåringen behöver inte förföljas av att hon eller han borde ha gjort annorlunda under sjukdomstiden.

      Göran Gyllenswärd • leg psykolog, leg psykoterapeut och författare

    • Här skrattar vi mer än gråter: David Qviström

      Medan vi ännu lever dödenboken

      – Jag brukar inte tala så mycket om det, säger hon. Min sorg är ju inte deras sorg.

      För arton år sedan gick Gun-Maj igenom alla föräldrars värsta mardröm och miste sin tioåriga dotter. Se så snabbt det blev skrivet – i en mening! Men för det tomrum som uppstår när ditt barn dör finns egentligen inga ord som räcker till. Bara sorgen. Först avgrundsdjup. Så småningom mer mogen. Ändå påtaglig nog att styra vidare livsval. Så också för Gun-Maj, barnsköterska på Lilla Erstagården i Nacka. Hon ville absolut jobba här när Ersta diakoni startade verksamheten. Hit kommer svårt sjuka barn för att dö. Detta är Nordens enda barnhospice.

      Här skrattar vi mer än gråter. Frasen kommer ständigt tillbaka hos dem som jobbar här. Innebörden är: detta är inte ett dödens hus – utan hit kommer man under en del av livet, må så vara den allra sista.

      Gun-Maj minns paret som kom hit till Lilla Erstagården med en sexmånaders bebis. De ställde just den fråga som hon bättre än någon annan borde kunna svara på: Hur är det att mista sitt barn? Den kvällen valde hon att stanna kvar och vaka med föräldrarna. På morgonen somnade barnet in i Gun-Majs famn medan mamman och pappan satt på varsin sida.

      Hur är det att mista ett barn?

      Det är det värsta. Det är skräcken, det fullkomligt otänkbara bottenlösa.

      Och ändå sker det.

      Överlever man?

      Ja, det gör man. Eller nej, kanske inte som riktigt samma person.

      Men på något vis ändå.

      En tid efteråt promenerade hon med föräldraparet längs sjön. Då kunde hon berätta om sin egen dotter. Att hon också, för sin del, visste. Fast hon var mån om att berätta det försiktigt. Hennes sorg är ju hennes, deras sorg är deras. Man ska aldrig låtsas förstå en annan människas sorg.

      Lilla Erstagården ligger i en tvåvåningsbyggnad i Hästhagen, ett avsides villaområde strax öster om Stockholm. Här finns fem platser, men en planerad utbyggnad ska hösten 2015 ge ytterligare tre platser. De flesta av de 28 anställda som arbetar här är barnsjuksköterskor. Den större delen av verksamheten är att, i mån av plats, avlasta föräldrar med barn som har svåra neurologiska skador sedan födseln.

      Lokalerna bär den offentliga vårdmiljöns vanliga prägel. Korridorer med nakna golv här liksom på andra håll. Men samtidigt är något annorlunda. Här finns ytor för ett familjeliv. Lekytor för både syskon och svårt sjuka barn. Trådlöst nätverk för tonåringarnas mobilknattrande. Wii och PlayStation.

      Det handlar om att se hela familjen. Och behovet av något slags normalitet, trots allt. Christina Lindström, biträdande vårdchef på Lilla Erstagården, talar om clownerna som kommer en gång i veckan, och kocken som lagar fin mat åt familjerna två gånger i veckan. Sedan upprepar hon frasen jag redan har hört, det där att här skrattar de mer än gråter.

      – Konstigt nog är det så, fast det är döden vi jobbar med. Vi vill att barnen ska leva tills de dör, och då hittar man på saker. Vi ska inte tassa och tro att barnen blir annorlunda bara för att de är döende, de ska få leka ända in i slutet om de vill det.

      Naturligtvis finns ytor för sorgen också. Framförallt personal som vågar tala om döden. Här finns särskilda stödpersoner för syskon, och kurator till hjälp för både vuxna och barn. I september anordnas en återkommande minnesceremoni där föräldrarna till de barn som avlidit samlas; senast kom föräldrarna till elva av de tretton barn som somnat in på Lilla Erstagården under året.

      Ändå finns inte mycket i lokalerna som påminner om det "dödens väntrum" som en besökare kanske föreställer sig. Egentligen ser jag bara vrån intill sjuksköterskeexpeditionen med de båda gröna fåtöljerna. Det är där ett ljus brinner efter att ett barn har dött, som ett stilla tillkännagivande både för andra familjer och för personalen.

      Vi föreställer oss att vi äger vår levnad ända in i ålderdomen, och vi vill tänka detsamma om våra barn. I en samtid där det mesta kan formuleras som statistik vet vi till och med vad vi kan förvänta oss i år räknat: medellivslängden i Sverige är lite drygt 81 år.

      Till ett barn säger vi: Tänk, du har hela livet framför dig.

      Ändå inträffar det ibland, detta som ingen förälder någonsin vill uppleva: att överleva sitt barn. Att ett barn blir berövad sin tid är så fruktansvärt orättvist. Var ska man göra av sin vrede?

      – Det handlar framförallt om att lyssna, säger barnsköterskan Gun-Maj. Som personal måste vi jobba professionellt – men samtidigt också visa känslor.

      – Hur gör man det då? frågar jag.

      – Ibland när man pratar med föräldrarna kommer tårarna också på oss. Vi får inte börja storgråta, utan vi måste klara av jobbet förstår du. Men man måste visa empati och välja sina ord väl. Man går inte fram och säger: jag förstår dig, men: jag försöker förstå den sorg du har – jag önskar ibland att jag kunde lyfta bort den, men jag kan ju inte det. Det är sådana saker man kan säga.

      Ungefär ett svårt cancersjukt barn i månaden kommer hit, och ofta från en lång kamp på barnsjukhusen med cellgifter och strålbehandlingar. De brukar vara riktigt dåliga när de kommer.

      Ibland önskar Gun-Maj att barnen kunde komma tidigare. Hur lång vistelsetiden på Lilla Erstagården sedan blir varierar från en dag till flera månader, men många av barnen lever sina två eller tre sista veckor här. Under den tiden bor föräldrarna kvar och sköter om sina barn. Den medicinska hjälpen på Lilla Erstagården är framförallt smärtlindring.

      – I början var det föräldrar som sa: Nu kommer vi till dödens hus. Men det visade sig ganska fort att det inte var så. Det finns glädje och skratt, allt det finns också här.

      – Är det någon särskild som du tänker på när du säger så?

      – Ja.

      – Berätta.

      Flickan var fjorton år och enda barnet i den familj som kom. Hon hade varit runt tio när hon hade fått sin diagnos. Nu visste de att ingenting mer fanns att göra utom att ge smärtstillande. Men fastän flickan var väldigt fundersam var föräldrarna stränga på en punkt: ingen fick tala med henne om döden.

      Men så fick flickan fin kontakt med en diakon som jobbade där. Då kunde hon fråga: Du, kommer jag att dö? Och till svar fick hon en fråga: Vad tror du själv? Så kom det mer och mer.

      Många är så rädda för att tala om döden.

      De fick henne faktiskt att leva de dagar hon hade kvar, minns Gun-Maj, även om de alltså inte talade om döden. Det var bra dagar. Organisationen Min stora dag ordnade så att hon fick bo på hotell tillsammans med sin familj, och åka limousin från Lilla Erstagården och tillbaka igen. Det betydde mycket för henne.

      Som Gun-Maj minns fanns flickan hos dem i en och en halv månad. Under tiden satt mamman och stickade. Stickade och stickade. Stickade små sockor till de andra familjernas döende barn, så att de inte skulle frysa om sina fötter. Som ofta här fann familjerna varandra. Det var den mamman som sa "det här är dödens hus" första dagen när familjen kom. De fick upptäcka att det inte riktigt var så. Och pappan tyckte om att odla. Örter och tomater. Det fanns växthus utanför, så Gun-Maj tog med honom ut och sa: Du som är så bra på det här, kan du visa mig?

      – Förstår du? säger hon. Det blir familjärt, och det blir lite vardag. Vardag är viktigt.

      Ett ögonblick tvingar sig tanken på mig att jag själv som förälder skulle sitta här vid sängkanten och tala med mitt barn om döden. Skulle jag klara det? Jag orkar inte fullfölja tanken innan jag måste slå den ifrån mig.

      – Som förälder är det ju en mardröm att något skulle hända ens barn, säger jag kort.

      – Ja det är det värsta som kan hända.

      Så länge man har barnet på avdelningen så har man ändå ett hopp, säger Gun-Maj. Väl här kommer tankarna. Då får man tid att tänka på ett annat sätt.

      – Jag har själv mist ett barn, så jag vet precis vad jag pratar om. Jag miste min flicka, det är arton år sedan, i en hjärntumör. Hon var tio år då. Och det är det värsta man kan gå igenom, det är det.

      Hennes röst krymper och blir liten när hon säger det.

      – Jag kände så otroligt mycket att jag inte fick någon hjälp då. Det tog bara fyra månader från det att min dotter var frisk tills hon gick bort, så du förstår att det var nästan som en olycka. Jag kan fortfarande tänka på det: tänk om jag hade fått den hjälp som jag behövde. Efter sommaren fick jag själv gå till skolan och tala om allting, för hjälp fanns inte.

      Trots att ditt barn ligger för döden tvingar vi oss att tänka: finns det liv så finns det hopp. Trots att det egentligen är hopplöst. Antagligen är det ett slags skydd för att vi ska orka överhuvudtaget, tror Gun-Maj.

      Inte heller hon förmådde att tala med sitt barn om döden.

      – En präst som jag kände sedan tidigare sa: Men det är klart att du ska säga det. Du ska säga: Vi kommer till din grav, och varje år du fyller år ska vi komma ihåg dig.

      Hon minns hur hon protesterade. Hur skulle hon kunna säga till sitt barn att mamma ska komma till hennes grav! Men kanske, och om hon hade fått tid på sig och professionella personers hjälp, kanske hade hon då kunnat tala med dottern. Den erfarenheten är hennes drivkraft till att vilja arbeta på Lilla Erstagården.

      Christina Lindström visar runt i lokalerna. Vi står i vad som kallas motorik- och sinnesrummet, det som bland andra sjukgymnasterna använder. En diskokula och ljusslingor hänger i taket över en bred, grå massagebädd. Sängen förstärker musikrytmen från stereoanläggningen intill så att också den som har förlorat hörseln kan känna musiken med kroppen. Detta är ett favoritrum.

      – Det finns barn som har dött härinne också. Det är ett rum som ger ro.

      En matsal där alla familjer kan samlas. Familjerum med bubbelbadkar och uteplats. Extra mjuka lakan för att mota bort sjukhuskänslan. På nedre våningen ett biorum med orangea soffor, med genomgång till en målarverkstad där barnen kan ägna sig åt skapande lek och där även musikterapeuten har sina instrument.

      – Och det här är jätteviktigt, säger Christina och visar på tvättstugan längst ner i korridoren. Att man kan tvätta och göra det vardagliga. Det blir som en frizon in i den normala världen.

      Att behöva ta sitt barn i handen in emot döden.

      Vem finns då till tröst?

      Jo, ibland barnet.

      – Vi hade ett fall här i somras, en sexåring som dog i cancer före midsommar. Han hade varit sjuk sedan han var tre år, säger Gun-Maj.

      Den pojken var så väldigt medveten om att han skulle dö. Han berättade att två av hans kompisar från sjukhuset också hade fått komma till himlen, så de väntade på honom där. Han var sex år och övertygad om saken. Pojkens mamma och pappa hade orkat tala väldigt mycket med honom. Han hade till och med fått vara med och välja sin egen gravsten.

      Två veckor fanns han på Lilla Erstagården tillsammans med föräldrarna och sin lillasyster. Pojken hade önskat sig att få uppleva ett syskon, och det hade föräldrarna lyssnat på. Han somnade in en lördag vid fyratiden. Dagen innan han dog hade han gjort pannkakstårta med sin mamma.

      – Han var nog väldigt medveten om att han skulle dö, för han satt först i mammas famn ... och sedan när han blev sämre sa han: Nu ska jag dö. Då ville han ligga i sängen ... Jag beundrade verkligen de föräldrarna, säger Gun-Maj.

      Återigen: Hur är det att mista ett barn?

      Det är det värsta. Det är skräcken, det fullkomligt otänkbara bottenlösa.

      Och ändå sker det.

      Överlever man?

      Ja, det gör man. Eller nej, kanske inte som riktigt samma person.

      Men på något vis ändå.

      – Du har en tung erfarenhet av att förlora din dotter, och nu har du arbetat på barnhospice i mer än tre år. Har det förändrat dig? frågar jag.

      – Ja, absolut. På något sätt har arbetet här hjälpt mig på så sätt att min rädsla har försvunnit. Jag kan känna mig starkare och framförallt våga prata mer om döden, även med vuxna. Vi är väldigt öppna och pratar mycket med varandra, och det har gett mig en styrka att, ja, rädslan har försvunnit mer.

      – På vilket sätt tänker du annorlunda om döden idag?

      – Jag vågar mer gå in i det. När jag miste min dotter så var jag som i ett vakuum. Jag var väldigt rädd, och rädd för att jag inte skulle klara det.

      – Vad tänker du själv om döden? Finns det något på andra sidan?

      – Jag vill gärna tro det. Jag blev fruktansvärt besviken på Gud när ... ja, jag trodde inte överhuvudtaget, fastän jag gärna ville tro på något. Men när man mister sitt barn blir man fruktansvärt arg. Jag är inte kyrklig av mig, men någonstans inom mig har jag ett djup. Om det sedan är en fjäril som sätter sig på mig som hände igår, och som satt länge ... Då tänkte jag att nu är det något, för man brukar inte ha en fjäril så länge på kläderna. Förstår du?

      Lilla Erstagårdens verksamhet öppnade med fem vårdplatser hösten 2010. Här arbetar specialutbildade och erfarna barnläkare, barnsjuksköterskor och barn- och undersköterskor. Det finns också kurator, sjukgymnast, musikterapeut och diakon. Enligt avtal med Stockholms läns landsting har verksamheten två uppdrag, dels att ge vård i livets slutskede till barn och ungdomar, dels i mån av plats erbjuda vård för barn och ungdomar med kroniska sjukdomar eller skador som exempelvis neurologiska eller metabola sjukdomar.

      David Qviström • frilansjournalist och författare

    • Vem tog döden ifrån oss? Henning Mankell

      Medan vi ännu lever dödenboken

      Idag kan man leva ett helt liv i Sverige utan att se en död människa, annat än i teverutan eller på film. Döden har blivit en angelägenhet för begravningsbyråer och sjukhus. För bara någon enstaka generation sedan såg man en död morfar eller farmor hemma. En död människa skulle ses. Döden var fortfarande en del av livet.

      Jag tycker att det är ett stort nederlag för den västerländska kulturen att döden på detta sätt, under de senaste femtio åren, har opererats bort från vår vardag. Jag ställer mig frågan: hur ska det vara möjligt att få främst yngre människor att respektera livet om inte döden är något som angår oss alla?

      Inte så att jag menar att vi ska börja vandra iväg med förskolebarn till bårhus. Jag menar bara att livet blir obegripligt om inte döden hela tiden finns närvarande just som den är: den enda självklarheten när det gäller livet.

      Under alla de år jag levt i Afrika – främst Moçambique – har jag lärt mig hur den olyckliga utvecklingen i Västerlandet ser ut. I de flesta afrikanska kulturer betraktar man döden som en del av livet, inte som något som ligger "efteråt". Medan man i ett land som Sverige ofta lägger döden utanför livet.

      Man kan fortfarande höra människor säga: "Om jag dör". Inte: "När jag dör".

      Just den afrikanska erfarenheten har påverkat mig på många grundläggande existentiella områden.

      När jag för ett år sedan fick en cancerdiagnos, som var mycket allvarlig, var naturligtvis tanken på döden omedelbart närvarande. Att drabbas av cancer kan upplevas som en dödsdom, även om det inte längre är så i praktiken. För femtio år sedan överlevde ungefär tjugo procent av de drabbade. Idag överlever mellan sextio och sjuttio procent. Det första man som sjuk bör bjuda motstånd är tanken på dödsdomen. Livet ger sig inte så lätt. Den medicinska utvecklingen på cancerforskningens områden är verkligen ett mänskligt triumftåg.

      Men visst, döden är alltid en möjlighet när man får en svår sjukdomsdiagnos. I livet finns inga garantier. Lika lite när det gäller sjukdomar som när det gäller att korsa en gata. Eller simma i en flod där man kanske inte visste att det fanns krokodiler.

      Det är en av de viktigaste uppgifterna vi har som människor, att underlätta för dem som drabbats av lidande. Vare sig de sitter och tigger i den bitande kalla vinden eller ligger sömnlösa i fruktan för att en sjukdom ska blossa upp på nytt. Det klassiska begreppet "lindra, bota, trösta", i vilken ordning man än placerar orden, är en ständigt närvarande mänsklig uppgift.

      Samtidigt ska vi inte väja för en annan grundläggande sanning: du är aldrig så ensam som när du ska dö.

      När du föddes var ni i alla fall två. Men i döden, hur många människor som än finns runt dig, är du ensam. Du måste klara övergången från en värld till en annan alldeles själv.

      Till det finns det hjälp. Smärtstillande, lugnande, till och med rätten att sänkas ner i sömn och sovande kliva ner i den båt som för dig över den sista floden.

      Ensamheten med döden behöver inte vara något att frukta. Men det blir det om du inte inser att döden ligger i livet, inte utanför.

      Jag lever med min cancer. Det går dagar utan att jag ens tänker på det. Men det går knappast en dag utan att jag tänker på döden, min dödlighet, allas dödlighet. Det varken skrämmer mig eller stör. Döden är mig sannerligen inte likgiltig. Men den finns där, med Tranströmers ord: " Men kostymen sys i det tysta."

      Jag har egentligen en enda fruktan. Som är barnslig och helt orimlig. Men jag har den ändå. Det är tanken på att jag ska vara död så orimligt länge. Då spelar det ingen roll att jag säger till mig själv att i döden finns varken tid eller rum. Jag fruktar den långa döda tiden i alla fall.

      Men ändå, det som oroar mig är att döden har försvunnit som en livets förutsättning för så många människor. Främst unga, tror jag. Det gör oss försvagade inför livets realiteter.

      Det är svårt nog ändå att dö. Därtill alltså också ensamt. Det är den enda säkerhet vi har, att då och då under livets gång påminna oss det som väntar. "Påminnelse om vår dödlighet" talar man om i kyrkan. Att ta livet på allvar är att ta döden på allvar.

      Jag tror inte att det gör det enklare när vi ska dö. Men kanske ändå. Är vi dessutom omgivna av all den lindring människor och mediciner kan ge, är vi de mest lyckligt lottade människorna i historien.

      För livets skull bör alltså ingen få ta döden ifrån oss. Den tillhör oss och ger livet den bakgrund ingen av oss kommer undan.

      Henning Mankell • dramatiker och författare

    • Nya tider - nya seder: Anna Davidsson Bremborg

      Medan vi ännu lever dödenboken

      Barnet i magen är dött. Trots den monumentala förtvivlan måste förlossningen genomföras. När det är över tar föräldrarna det nyfödda barnet och håller det i famnen. Stunden dokumenteras med kamerans hjälp. Barnet i mammans famn, i pappans famn, några timmar senare i morföräldrarnas famn. Närbilder, helkroppsbilder och familjebilder. Sorgen blandas med glädje och stolthet över barnet. Några dagar senare lägger mamman upp några av sina foton på det föräldraforum på Internet där hon skrivit sedan hon blev gravid.

      Det dröjer inte länge förrän en diskussion uppstår om hur reglerna på forumet ser ut. Ett dött barn skapar oro, inte minst hos gravida kvinnor. Är det ok lägga ut kort på döda barn? Är det värdigt för barnet? Ska vi ta hänsyn till andra gravida eller ska vi ta hänsyn till mamman? För kvinnan, och det visade sig sedan gälla betydligt fler kvinnor, var det självklart att visa upp sitt barn. Trots den sorg som hade drabbat henne fanns samma stolthet och kärlek hos henne som hos alla mammor som la ut foton på sina levande barn. Men det var inte givet för andra att hon skulle få visa sitt barn, i varje fall inte utan förvarning.

      Denna diskussion mötte jag en dag för nästan tio år sedan på ett föräldraforum på Internet. Ett par veckor tidigare hade de thailändska myndigheterna lagt ut tusentals bilder på avlidna efter tsunamin. I ett febrilt försök att få hjälp med identifieringen publicerades foton på de funna kropparna på Internet. Men kropparna var näst intill oigenkännliga, svullna av värme och vatten. Även dessa kroppar orsakade en livlig debatt världen över: var det värdigt för de avlidna och vad innebar det för de anhöriga att sitta och leta bland fotona? Efter några dagar togs de bort.

      Båda fallen är tydliga exempel på hur Internet öppnar nya möjligheter och att detta väcker frågor om död, värdighet, stöd och hjälp vid livets slut och i sorg. För tio år sedan hade Internet fått genomslag bland allmänheten, men det egna skapandet var fortfarande i sin linda. Diskussionen om fotot på det dödfödda barnet utspelade sig i ett föräldraforum, där gemensamma regler styr vad som kan publiceras. Idag är det enkelt att göra en egen blogg eller lägga upp en egen film. Internet har individualiserats i det avseendet. Bilder som kommunikationsmedel har ökat lavinartat, inte minst genom att kameran alltid finns med i mobiltelefonen. Det som inte fångats på en bild tycks inte ha existerat eller upplevts.

      Internet och döden

      Har då Internet förändrat vårt förhållande till döden? Jag vill svara ja på den frågan. För det första spelar Internet en viktig roll för att kommunicera både tankar och handlingar kring döden, för det andra upphäver Internet tid och rum. Möjligheten att i svåra situationer på ett enkelt sätt få dela en stund av smärta och oro är en av Internets stora fördelar, och detta oavsett var vi bor. Via Internet kan vi nästan omedelbart få kontakt med personer som befinner sig eller befunnit sig i en liknande situation som vi själva. Detta gäller både dem som har livshotande sjukdomar och dem som sörjer. Kontaktmöjligheterna är oändligt mycket större än för ett par decennier sedan.

      I början av 2000-talet fanns det framför allt ett slags virtuella dödsannonser på hemsidor drivna av kommersiella eller ideella företag, där anhöriga hade möjlighet att formulera sig längre än i tidningens dödsannons och med foton. Snart blev det lättare att göra egna minneshemsidor – och med det skedde en kreativ utveckling. En hel del av den första sortens minneshemsidor kom till efter tsunamin i Thailand. Idag är dessa minnessidor inte särskilt vanliga. I stället ser vi snarare hur döden fogas in i en livsberättelse som redan finns på Internet, exempelvis hur en facebookprofil eller en blogg omvandlas till en minnessida.

      Sjukdomsbloggar

      De senaste åren har även så kallade sjukdomsbloggar blivit allt vanligare. Till skillnad från de tidigare minnessidorna som skapades när någon hade dött ger dessa en inblick i ett personligt skeende, där döden är en relation som bloggaren lever med och förhåller sig till under lång tid. Här kan vi följa månader eller år av behandlingar och svängningar mellan hopp och förtvivlan. Sjukdomsbloggarna fungerar som viktiga kommunikationskanaler till släkt och vänner, den sjuka slipper upprepa hur hon eller han mår och hur det går med behandlingar. Men de är ofta också tillgängliga för andra, för bloggaren okända, personer som följer kampen och som genom att läsa och kommentera bloggen ger stöd och bekräftelse. Genom bloggen skapas dessutom nätverk med andra svårt sjuka.

      Sjukdomsbloggarna skrivs framför allt av kvinnor, precis som det alltid mest varit kvinnor som skrivit dagbok. Här berättar de om sjukdomsvardagen, om behandlingar och biverkningar, men också om det som ibland känns jobbigt att tala om: den förestående döden och oron för vad som ska hända med familjen.

      Socionomen Sara Natt och Dag, som skrivit boken Den bloggande patienten, menar att sjukdomsbloggarna är 2000-talets copingstrategi. Genom bloggarna utbyts råd och tips om behandlingar samt erfarenheter av vård och livet som sjuk och döende. Samtidigt uppmärksammar Natt och Dag att blottläggandet och offentliggörandet av vårdens insatser för patienten inte är oproblematiskt för vården. Det finns en risk att det ständiga övervakandet och bedömandet av vårdens insatser bidrar till en ojämlik vård, något vården självklart måste reflektera över och stävja.

      I de fall då bloggaren avlider övergår oftast bloggen till en minnesblogg, med ett par sista inlägg från en familjemedlem om bloggarens allra sista tid och eventuellt även om begravningen. Bloggen får finnas kvar, som ett sätt att hedra den avlidna.

      Filmer och bilder

      En annan Internetgenre när det gäller död, begravning och sorg är minnesfilmer på Youtube och liknande kanaler. Med stillbilder, musik och inlagda textbilder skapas filmer tillägnade framför allt, men inte enbart, unga människor som dött. Inte sällan varvas i dessa filmer bilder från barndom, ungdomsfester, kärleksliv och skola med bilder från olycksplats och begravning. I filmerna tydliggörs den avlidnas relationer till vänner och släkt, i skolan och på fritiden. Men skeendena vid döden och under tiden efteråt spelar också en viktig roll i filmerna. Filmerna är på så sätt en dokumentation av både livet och döden.

      Många filmer följer inte en ren kronologisk ordning, utan uttrycker hur döden tränger in i livet, som något minnena hela tiden tar spjärn emot. De är ett tydligt uttryck för den kakofoni av känslor, uttryck och handlingar som sörjande upplever, där glada minnen blandas med uttryck för stor sorg och förtvivlan.

      För många är fotografier en viktig del i sorgeprocessen och inte bara bilder från livet. Foton på den avlidna och på begravningen tillhör inte längre undantagen. Att spela in begravningen för att ha som minne eller för att visa andra som inte kunde vara med har blivit allt vanligare. Här är det troligt att vi kommer att se en ökning, eftersom det ligger helt i linje med det livs- och vardagsfotograferande som idag ökar. Genom att fotografera och spela in för att sedan återanvända fotona kommer vi närmare varandra, och det kan även gälla relationen till avlidna.

      När bilder från begravningar läggs ut på nätet kan dessa också vara en ögonöppnare för andra att själva ta bilder och filmer. Många av de filmer som vi idag kan se är amatörmässigt sammansatta. I framtiden är det möjligt att det kommer att finnas professionella fotografer som skapar dessa minnesfilmer, precis som vi ser inom bröllopssektorn. Eller är det möjligt att det steget hoppas över och att mer avancerade kameror och ett mer utbrett fotograferande bland unga kommer att göra amatörfilmerna allt bättre?

      Att bilder spelar en allt större roll i bearbetningen av det egna döendet och de efterlevandes sorg får givetvis konsekvenser för vård och omsorg. Frågor om sekretess och integritet måste diskuteras öppet och respektfullt.

      När vi ser den här utvecklingen är det svårt att hålla med dem som säger att döden är tabu, osynlig eller främmande i vårt samhälle. Tvärtom synliggörs på Internet både tankar om döden och många handlingar som vi tidigare haft väldigt lite dokumentation av. Internet bidrar inte bara med att vara en ny kommunikationskanal och därmed ge oss nya sätt att kommunicera på. Internet ger också kunskap om sådant som rör döden och inspiration till hur och vad vi kan göra när någon ligger för döden eller har dött. På så sätt sprider sig nya seder och bruk på ett helt annat sätt än förut.

      Anna Davidsson Bremborg • präst och docent i religionssociologi

    • När övergår liv till existens? Mikael Kurkiala

      Medan vi ännu lever dödenboken

      Jag sitter med den tomma målarduken på bordet framför mig. Där ligger också färgtuber, penslar i olika storlekar och kolpennor att skissa med. Jag låter fingertopparna löpa över den vita dukens struktur. Nu är det bara att börja. I detta ögonblick, innan det första strecket dragits, känns allt möjligt. Men redan med de första linjerna börjar dukens oändliga möjligheter begränsas och dess obrutna helhet brytas ner i separata komponenter. Genom kontraster och avgränsningar växer en bild fram.

      Våra liv tar gestalt genom de linjer vi tecknar över den tomhet som är vår tillvaros grund. Livet uppstår i spänningen och attraktionen mellan skillnader och kontraster. Döden är det lösningsmedel som upphäver dessa skillnader och gör oss alla till ett, och var och en av oss till intet.

      "Jorden var öde och tom, djupet täcktes av mörker" (Mos 1:2). Så var det i begynnelsen. Sedan flammade ett ljus upp. Hav skildes från land, land från himmel och dag från natt. Navajoindianerna fångar i begreppet alkéé naa'aashii in den eviga process som är skapelsens grundläggande kod. Allt går från ett odifferentierat tillstånd av helhet via splittring till förnyad helhet. I helheten finns inga skillnader och därför heller inget liv – ingen spänning, längtan, vilja eller rörelse. Navajos skapelseberättelse ger oss denna bild: I begynnelsen var en oändlig och kavlugn vattenyta. Någonstans träffar något denna yta och cirklar rör sig utåt från nedslagsplatsen. Så småningom vänder cirklarna tillbaka till den punkt där de föddes. Då blir allting stilla igen. Mitt liv är en tillfällig rörelse som bryter stillheten.

      Liv och existens

      Givet livets flyktighet är det inte konstigt att vi vill klamra oss fast vid det, fylla det till brädden, förlänga det, spara det, investera i det. Begreppet liv rymmer åtminstone två olika aspekter, en objektiv och en subjektiv. Den första aspekten handlar om biologisk existens, liv i en klinisk bemärkelse, den senare om själslig närvaro, liv i en kvalitativ bemärkelse. Vi vill nog alla leva, men vi vill inte av nödvändighet existera.

      När övergår då liv till existens? När förlorar livet den kvalitet som gör det inte bara möjligt utan framförallt värt att leva? Är gränsen flytande eller absolut? Vem avgör var och när denna gräns passerats? Finns det kanske ingen gräns? Är den bara en idé som vi ständigt skjuter framför oss?

      I en undersökning genomförd 2013 av Kairos Future (När man blir gammal på riktigt: En studie om de riktigt gamla i framtiden) kartläggs attityder till bland annat dödshjälp bland cirka 1 000 personer födda 1945–1954, en generation som varit tongivande i många frågor under senare decennier. Bland de svarande uppger nästan var femte att man tveklöst är för aktiv dödshjälp. Detta kan komma att innebära att debatten om dödshjälp tar fart med förnyad kraft då denna generation under de närmaste årtiondena går in i verkligt åldrande.

      Samtidigt är det klokt att inte läsa in för mycket i dessa siffror. De preferenser man har som frisk 70-åring behöver inte vara desamma som man har som sjuk 85-åring. Livet är, i motsats till döden, aktivt och befinner sig därför i ständig rörelse. När livsomständigheterna förändras förskjuts också perspektiven. De villkor jag ställer för ett liv värt att leva vid en tidpunkt kan vara ogiltiga vid en senare tidpunkt. Entydiga principer går ofta stukade ur mötet med en mångtydig verklighet.

      Rätten att få dö är inte densamma som rätten till aktiv dödshjälp. Att dö är en "rättighet" jag får ta del av vare sig jag vill det eller inte. Rätten att dö när jag själv vill, däremot, är inte självklar. Mitt liv och min död griper in i och är en del av andras liv. Föreställningen att mitt liv och min död tillhör mig själv kan därför bara födas i ett extremt individualistiskt samhälle.

      Men att jag inte har en självklar rätt att dö när jag själv vill innebär inte att jag har en skyldighet att leva när jag själv inte vill. Både rätten att dö och skyldigheten att leva måste villkoras. Min rätt att undslippa en outhärdlig livssituation utan hopp måste ibland få väga tyngre än mina skyldigheter mot andra människor. I vissa fall orsakar dessutom det faktum att jag lever ett svårare lidande för dem som älskar mig än om jag skulle dö. Döden är ibland ett långt skonsammare alternativ än fortsatt liv, både för den lidande och för anhöriga.

      Men frågan om när livet går från gåva till börda, från liv till existens, kan bara avgöras på den plats och i den stund där livet ännu äger rum. Det många människor fruktar mer än något annat är, enligt Kairos Futures undersökning, att förlora sitt oberoende. Merparten av de svarande säger att de inte vill bli så gamla att de inte klarar sig själva. De vill inte vara beroende och inte ligga andra till last. Men beroende är en del av det mänskliga livets grundvillkor. Faktisk autonomi, däremot, är en illusion. Aldrig tidigare har vi väl varit så specialiserade och därmed oförmögna att klara oss själva som idag. Men detta faktiska beroende kamoufleras effektivt till dess det uppenbaras för oss, vilket det gör vid åldrande och sjukdom. Vid de döendes bäddar synliggörs de beroendeförhållanden vi alltid, om än i olika hög grad, levt i. Här framträder människolivets bärande och beständiga teman med skärpa. Förställning ger vika för autenticitet. När inget kan värderas i den egna framtiden måste allt värde utvinnas ur nuet.

      Men den livsnärvaro som kan framträda med döden som fond ska inte romantiseras. Här kan också den mänskliga ångest som vilat latent genom livet blomma ut. Närvarande i livet i dödsbädden är också den förestående frånvaron av liv. När smärta och ångest invaderar de mentala och kroppsliga rum som tidigare rymde drömmar, hopp och njutning möter vi vid dödsbädden inte ett koncentrat av människolivets rikedom och väsentligheter, utan av dess svärta och lidande.

      Perspektiv på dödshjälp

      Frågan om dödshjälp kan framstå som central för dem som upplever sig vara på betryggande avstånd från döden. När detta avstånd minskar lösgör sig döden från sin anonymitet och blir personlig. Den blir nu min död. Och då döden med skärpa framstår som den realitet den faktiskt är tenderar frågan om dödshjälp att upplösas. Det är inte hjälp att dö de flesta patienter efterfrågar, det är hjälp att utan smärta och ångest leva in i det sista. Kan man erbjuda denna hjälp har man i de flesta fall säkrat ett livsrum som patienten frivilligt bebor fram till sin död.

      Många argument för aktiv dödshjälp skulle upplösas om allmänheten blev mer informerad om den vård som faktiskt kan erbjudas i livets slutskede. Både regelverk och praxis inom palliativ vård ger patienten ett stort inflytande över vilken vård den ska ha eller avstå ifrån i livets slutskede. Patienten är i sin fulla rätt att påskynda sin egen död antingen genom att avböja att livsuppehållande behandling sätts in eller genom att begära att denna behandling avbryts.

      Den verklighet som möter personal, patienter och anhöriga i livets slutskede är fjärran från de entydiga principernas värld. I dödens närhet äntrar man ofta en gråzon där avvägningar utifrån situationen väger långt tyngre än abstrakta principer. Att kodifiera alla de beslut som växer fram i den palliativa praktiken i ett strikt regelverk skulle kanske eliminera gråzoner, men det skulle samtidigt beröva vården sensitiviteten inför det individuella och situationsbundna. Programmatiska utfästelser för eller emot dödshjälp kolliderar med den verklighet de ska tillämpas på.

      Många argument för aktiv dödshjälp formuleras utan att beakta att det liv som ur en frisk människas perspektiv framstår som en öken faktiskt kan rymma källsprång av liv. Men även argument mot dödshjälp riskerar att förlora sig i abstrakta principer där värnandet av livets helighet i praktiken kan innebära en kränkning av det individuella livet. Ett ofta framfört argument är att aktiv dödshjälp skulle placera oss på ett sluttande plan, där fler och fler livssituationer skulle komma att bedömas som icke människovärdiga och därför avslutas. Men denna farhåga behöver inte vara befogad. Sverige har en mycket liberal abortlagstiftning men vi värderar trots detta spädbarns liv synnerligen högt, ofta högre än länder med en strikt abortlag. Det är med andra ord långt ifrån säkert att aktiv dödshjälp per automatik skulle innebära att den palliativa vården skulle försämras eller nedprioriteras.

      Om det regelverk som finns idag tillämpas med varsamhet och respekt räcker det så långt vi rimligen kan begära för att säkerställa ett livsrum vid dödens tröskel. Det vore klokt att lägga mindre energi på den ickefråga som aktiv dödshjälp är i praktiken, om än inte i teorin, och mer på att utöka antalet hospice och satsa på utbildning inom palliativ vård.

      Vår existens må vara resultatet av en lång kedja biologiska och kemiska processer som sträcker sig in i oändlighetens förflutna. Men liv är något annat, det är det andliga mervärde som adderas till den biologiska existensen då livets byggstenar förtätas i en form som bär ett namn och en identitet. Livet har givits oss i nåd. Det är vårt ansvar att inte bara värna detta liv utan också att älska det. I mötet med varje liv måste vi be om Guds vägledning för att uttrycka detta vårt ansvar och kall.

      Mikael Kurkiala • docent i kulturantropologi och omvärldsanalytiker

    • Konsten att dö: Ann Heberlein

      Medan vi ännu lever dödenboken

      Tidningar och tv, radio och veckotidningar är fyllda av råd om det mesta i livet – träning, sex, föräldraskap och äktenskap. Det finns handböcker i allt från hunduppfostran till bantning, men döden får vi ingen hjälp med. Ändå är det ju så att döden, den drabbar oss alla. Döden kommer vi inte undan. Vi möter döden flera gånger under våra liv. Vi mister anhöriga, vänner, älskade. Slutligen kommer vi själva att möta döden. Vi kommer att lämna livet, passera gränsen till det okända, från liv till död.

      Hur ska vi göra det? Hur gör man när man dör? Vad är en god död, en värdig död? Om man frågar människor hur de vill dö svarar många att de vill dö knall och fall, gärna mitt i en aktivitet, kanske medan man klipper gräset eller vilar efter en god middag. Jag funderar över vad den inställningen ger uttryck för: Är det ett utslag av vår kulturs besatthet av effektivitet? Handlar det om kontrollbehov? Eller – vilket jag anser troligast – är det rädsla för smärta och lidande som gör att så många önskar sig en snabb död, en död som kommer plötsligt, övermannar och drabbar omedelbart? Kanske är det lidande och sjukdom som skrämmer snarare än döden. Döden vet vi ju inte så mycket om.

      Det närmaste man kan komma döden utan att dö är sjukdom. Sjukdom utgör ofta övergången mellan liv och död. Den sjuka tangerar gränsen, befinner sig i transit, i en stor vänthall utan att veta om hon kommer med flyget eller inte. Man sitter där och förbereder sig för avresan som eventuellt blir av. Kanske är man rädd. Kanske längtar man, längtar efter att slippa smärta och lidande. Kanske känner man tillförsikt. Kanske är man drabbad av svår och djup dödsångest. Oavsett vilket befinner man sig på en plats dit bara vissa människor har tillträde, de som är sjuka. Döden släpper bara de sjuka tillräckligt nära för att de ska kunna känna doften. Det är ju inte heller en plats man beger sig till av fri vilja. Den amerikanska författaren Susan Sontag beskriver sjukdomen som ett andra kungarike i vilket varje människa förr eller senare måste inträda. Det finns liksom två verkligheter, en frisk och en sjuk, med olika regler, språk och villkor:

      Sjukdomen är livets nattsida, ett mer betungande medborgarskap. Var och en som är född till världen har ett dubbelt medborgarskap, ett i de friskas kungarike och ett i de sjukas. Fastän vi alla föredrar att bara använda det positiva passet blir var och en av oss tvingad, åtminstone under en kortare period, att identifiera oss som medborgare i det där andra landet.

      Sontag skrev boken Sjukdom som metafor efter att hon själv drabbats av cancer. Hennes bok är en protest mot det myckna bruket av cancer som metafor för allt möjligt negativt. "Cancer är bara en sjukdom", skriver hon, "en mycket allvarlig sådan, men ändå bara en sjukdom. Cancer är inte en förbannelse, inte ett straff, inte något att skämmas över. Utan mening." Sontag vill inte skrivas in i en språklig diskurs där själva egenskapen att vara cancersjuk används för att förklara diverse problem. Allt möjligt tycks kunna liknas vid cancer – åsikter och tendenser i samhället, avvikande grupper och individer, meningsmotståndare, kriminalitet, våld och ondska. Allt kan vara cancer, cancersvulster, tumörer. Sådant som sprider sig, som ska förgöras och skäras bort. Cancer.

      Sjukdom är skamlig. Att vara sjuk, att inte ha full kontroll, att vara svag är skamligt i ett samhälle som hyllar styrka och kontroll, effektivitet och kompetens. Ändå kommer vi alla att drabbas av sjukdom. Vi har alla varit och kommer alla att bli svaga och i behov av stöd och hjälp. Vi kommer alla, som Sontag skriver, att inträda i de sjukas rike.

      Susan Sontag är citerad i en avhandling av en svensk litteraturvetare som heter Katarina Bernhardsson. Hennes avhandling handlar om patografier, alltså litterära skildringar av sjukdom. Hon nämner min bok Jag vill inte dö, jag vill bara inte leva i förbifarten som ett exempel på en "samtida svensk patografi vilken skildrar sjukdom i form av en resa". Bernhardsson skriver att patografin har blivit en modern form av äventyrsberättelse,en berättelse där en djärv resenär berättar om sina äventyr för alla dem som stannar kvar i det vanliga livet. De som varit på besök i det där andra kungariket, som Sontag kallar det, har något att berätta för dem som ännu inte varit där. Med hjälp av patografin kan de friska utan att riskera något besöka den där andra, exotiska platsen. De sjukas rike.

      Kanske är intresset för patografier ett utslag av bristen på handböcker i konsten att dö. Ars moriendi, Konsten att dö, publicerades på 1400-talet och är just en handbok i döendet. Den fick flera efterföljare, och genren var stor under medeltiden. Dessa handböcker ville dels förbereda den döende för livet efter detta, dels hjälpa den döende att avsluta sitt världsliga liv. Den önskan som många ger uttryck för idag – att döden ska komma hastigt och oanmäld – vore en absurd tanke för den medeltida människan. Hon önskade tid. Hon ville veta att döden var på väg så att hon gavs tid till avslut och förberedelse.

      De medeltida handböckerna i konsten att dö handlar naturligtvis mycket om religiösa ting, seder och bruk men också om världsligheter. Det handlar om försoning, om att reda ut relationer, om att fördela sina ägodelar, om praktiska ting. Vad kan vi lära av dessa handböcker idag? Och hur skulle en samtida bok i konsten att dö se ut? Jag tar med mig råden om försoning och att ta avsked.

      Patografierna – alltså berättelser om sjukdomar – har gjort sjukdom och död synligare de senaste åren. Genom till exempel Kristian Gidlunds berättelse om sin kamp med cancern – "I kroppen min" – tog döendet plats i offentligheten. Musikern och producenten Christian Falks sommarprogram sändes i radio efter att han dött. Christian Falk visste att han var döende och sannolikt skulle vara död då programmet sändes och använde sitt sommarprat till att summera och reflektera över sitt liv. När skådespelerskan Kim Anderzon var döende samlade hon sina vänner och sin släkt till en stor avskedsmiddag. Hon var själv mycket svag, men hon gav sina nära och kära ett tillfälle att ta avsked. Hon gav dem möjlighet att berätta för henne vad hon betytt för dem, och hon fick möjlighet att berätta för dem, att avsluta, att ta farväl.

      Kanske kan dessa exempel vara del av en idé kring konsten att dö i vår tid. Att göra bokslut över livet, att minnas ensam och tillsammans med andra, att ta avsked, att få gråta och skratta tillsammans med de människor man delat livet med, de människor som kommer att sakna en när man är borta, när man inträtt i det riket vi inte vet någonting om, dödens rike.

      Ars moriendi ville hjälpa den döende till en god död. Idag har vi hospiceverksamhet och vård i livets slutskede. Jag tror att människans behov av avsked, försoning och avslut idag är lika stort som på medeltiden. Jag tror att det är en viktig uppgift för den palliativa vården att underlätta för den döende att kunna göra just detta. Vi behöver våra relationer, varandra, i livet och vi behöver våra relationer, varandra, i döden.

      Ann Heberlein • teologie doktor i etik och författare

    • Palliativ vård: Joakim Öhlén

      Medan vi ännu lever dödenboken

      Palliativ vård beskrivs vanligen som en orientering och inriktning av vården där lindring av obehag, symtom och lidande ges högsta prioritet, i alla åldrar. (Palliativ kommer från latinets pallium mantel och palliatus bemantlad. Manteln ska ses som symbol för skydd och stöd till den sjuke.) Området har vuxit fram utifrån de lindrande, tröstande, stödjande och livskvalitetshöjande insatser som den som lever i livets slutskede är i särskilt behov av. Det är en vårdinriktning som nästan alla i befolkningen kommer att behöva, för de flesta dör idag inte plötsligt utan efter en tids sjukdom. Samtidigt hävdar ibland både de som får palliativ vård och de som arbetar med den att kunskapen om palliativ vård inte är tillräckligt känd.

      Överlag är palliativt utformad vård högt värderad av patienter och närstående. I ljuset av de bilder som i media förekommer om bristande resurser inom vård och omsorg kan de som får palliativt inriktade åtgärder bli överraskade, eller som en kvinna beroende av hjälpinsatser från palliativ hemsjukvård uttryckte det: "Detta är helt fantastiskt. Om politikerna visste om detta skulle de ta bort det med en gång." Uttalandet speglar att det för många i befolkningen inte är känt att vård av svårt sjuka och döende sedan flera år inom svensk hälso- och sjukvård ska ges högsta prioritet.

      Startpunkten för dagens palliativa vård brukar dateras till framväxten av hospice i slutet av 1960-talet i Storbritannien. De som vårdades var personer med obotlig cancer. (Hospice kommer från latinets hospitium, härbärge för resande, och symboliserar en gästfri plats dit personer inbjuds att få hjälp och stöd den sista tiden i livet.)

      Med brittisk förebild har hospice i Sverige huvudsakligen etablerats som fristående vårdverksamheter. Målsättningen är att erbjuda stöd, vård och omsorg utifrån en helhetssyn på människan. Hospice syftar vanligen både på en vårdfilosofisk inriktning och på en plats i bemärkelsen gästhem för svårt sjuka och döende personer.

      I samband med att forskningen om vård i livets slutskede ökat har palliativ vård kommit att bli ett vanligare begrepp än hospicevård. Utvecklingen har också medfört att palliativt inriktad vård blivit alltmer oberoende av vårdplatsen. Palliativ vård och omsorg i hemmet är idag en självklarhet. Den palliativt inriktade vården erbjuds inte enbart av specialister utan alltmer som en integrerad del av primärvård och sjukhusvård, på intensivvårdsavdelningar lika väl som inom barnsjukvård – och benämns då allmän palliativ vård.

      Dagens utmaningar

      Under det halvsekel som gått sedan hospicevården startade har mycket förändrats som gör att våra utmaningar idag ser annorlunda ut. Då var det särskilt bristen på smärtlindring och ovärdiga livsvillkor för svårt cancersjuka personer som stod i fokus. Idag har vi både bättre kunskap om och metoder för att lindra smärta och en större medvetenhet om att majoriteten av befolkningen inte dör till följd av cancer. Förändringar i sjuklighet har medfört att andelen som lever med långvariga sjukdomstillstånd har ökat. Att en sjukdom är obotlig kan därför inte vara det enda villkoret för palliativ vård. Många som drabbats av cancer kan få ett långt liv, och till exempel diabetes är ännu att betrakta som en obotlig sjukdom. Det är därför särskilt svårt att avgöra när palliativt inriktad vård är lämplig att initiera.

      Det finns en stor enighet om att det är angeläget med palliativ vård för döende. När och om den är relevant i tidigare skeden är både omdiskuterat och svårare att avgöra. Idag finns dock alltmer kunskap om att principer, arbetssätt och åtgärder utvecklade inom hospice- och palliativ vård kan tillämpas utanför vården av döende. I forskningslitteraturen om exempelvis vård och omsorg för personer med demens efterfrågas kunskap om hur palliativ vård kan integreras, liksom inom äldreomsorg generellt.

      Det främsta motivet till att integrera palliativt inriktad vård – oberoende av om det gäller vård vid demens, hjärtsvikt eller kroniskt obstruktiv lungsjukdom – är att det kan öka möjligheterna till förbättrad symtomlindring och höjt välbefinnande. Idag visar svensk och internationell forskning att om palliativa åtgärder initieras tidigt i sjukdomsförloppet har de tydligt positiva effekter för patienten. Och många har vittnat om betydelsen av att ha fått ökade möjligheter till meningsfullhet och välbefinnande trots en borttynande kropp och ökat beroende av andra.

      En ytterligare anledning till att palliativt inriktade åtgärder skulle behöva initieras tidigare än vad som är vanligt idag är att det skapas möjligheter för den som är sjuk att påverka var vården den sista tiden i livet ska bedrivas och hur den ska utformas. En öppen och begriplig kommunikation mellan patient och vårdgivare är därför en grundpelare inom palliativ vård. Att berätta om sin situation för någon som lyssnar lyhört kan också öppna för tröst och skapa mening.

      En del sjukdomstillstånd är samtidigt starkt förknippade med döden, inte enbart spridd cancer. Ett besked om en sådan diagnos kan då ge en uppfattning om att tiden är utmätt och att det inte finns någonting mer att göra. Utifrån ett botande perspektiv kan det stämma, men inte utifrån ett palliativt perspektiv, eftersom lindrande åtgärder kan vara aktuella livet ut. Möjligheter till palliativ vård kan också fungera hoppingivande, att det finns någonting mer att göra.

      En visshet om att tiden är utmätt, att det är kort tid kvar att leva, kan samtidigt göra att sorgen över det liv personen inte kommer att få leva blir så svår att inget lindrar. Det finns därför inga garantier för att palliativt inriktade åtgärder ger lindring. Därför behövs en palett av åtgärder som både väljs och anpassas till personens sjukdom, besvär, ålder, sociala situation, levnadsvanor, föreställningar om vad som kan lindra med mera.

      Vårdens innehåll och utformning

      Vad handlar då palliativ vård om mer konkret? Enkelt uttryckt, men kanske inte precist, skulle det kunna vara vilka åtgärder som helst, där det är möjligheterna att skapa lindring och ökat välbefinnande som är avgörande – alltså åtgärdernas syfte. Utifrån medicinsk kunskap finns många läkemedel som kan lindra besvärande symtom och som är motiverade inom palliativ vård. Kirurgiska ingrepp och andra typer av medicinska behandlingar kan ibland bidra till att den sjukes livssituation förändras, i vissa fall radikalt till det bättre.

      Även basal omvårdnad kan lindra symtom och öka välbefinnandet. Att få hjälp med personlig hygien kan för den som lever med svår sjukdom vara grundläggande för välbefinnandet. Särskilt om det sker så att personens beroende inte blir blottlagt utan att känslan av att vara sig själv bevaras. Att få hjälp att duscha, en renbäddad säng, anpassade måltider och portionsstorlekar eller hjälp att ändra kroppsställningen kan ses som exempel på åtgärder utifrån ett palliativt perspektiv, åtgärder som tenderar att bli underskattade. Om personen är skör och/eller svårt sjuk kan det ofta vara mycket kvalificerat att anpassa sådana åtgärder så att de faktiskt möjliggör ökat välbefinnande.

      Att det är åtgärder som ofta utförs av närstående eller vård- och omsorgspersonal utan eller med kort utbildning bidrar till att åtgärderna missbedöms som enkla och inte en del av den palliativa vården.

      Gränsdragning mellan sjukvård och äldreomsorg respektive mellan hemsjukvård och hemtjänst kan också bidra till att forma föreställningar om vad som räknas till palliativ vård och vad som faller utanför. Det är vanligen omfattningen och karaktären på medicinska åtgärder som avgör ifall personen i behov av vård och omsorg och dennes äldreomsorgs- eller hemtjänstpersonal ska få tillgång till stöd och råd av experter i palliativ vård.

      Inom palliativ vård betonas att det behövs yrkespersoner med kompletterande kompetens. Läkare, sjuksköterska, undersköterska och kurator brukar ingå i palliativa team. Präst, diakon, dietist, sjukgymnast och arbetsterapeut kan också ingå. Detta möjliggör att bredden i det möjliga utbudet av åtgärder blir stort. Kuratorns möjligheter att ge stöd i sociala och familjerelaterade frågor liksom prästers och diakoners stöd i andliga frågor är vanligen välkända. Sjukgymnasters stöd i form av exempelvis anpassad styrketräning och arbetsterapeuters stöd till skapande aktiviteter för att bidra till välbefinnande är däremot inte lika etablerade som delar av palliativ vård.

      Utmärkande för hospicetraditionen är att gränsdragningen mellan det professionella teamet, familjen och frivilligsektorn tonats ner. Hospicevård integrerar aktivt både familjemedlemmars och volontärers insatser för den som är sjuk och erbjuder riktat stöd till familjemedlemmar, under sjukdomstid och efter dödsfall, liksom till volontärer. Att betrakta palliativ vård som enbart en medicinsk specialitet blir därför starkt förenklat. Om makten att utforma vård och omsorg helt överlämnas till professionella blir det särskilt problematiskt i palliativ vård, för livets sista skeden är en del av personens liv. Vi vill utforma våra egna liv och vara delaktiga i vad vi överlämnar till andra att besluta. Den sista delen i livet är inget undantag.

      En särskild dimension av palliativ vård är utformningen av vårdens och omsorgens atmosfär och miljö. Särskilt hospice har lagt sig vinn om att åstadkomma en inbjudande, rogivande och gemensamhetsskapande atmosfär genom personalens förhållningssätt lika väl som genom färger, ljussättning, lokalers utformning med mera.

      Fortsatt utveckling

      Idag kännetecknas palliativ vård av en stark utveckling. Regionalt och lokalt bedrivs flera intressanta och viktiga förändringar. Ett kvalitetsregister är etablerat och stöd för bedömning och vårdplanering under prövning. Stöd till närstående utvecklas och testas. Mot bakgrund av att det första nationella styrdokumentet för palliativ vård kom 2012 har den samhälleliga styrningen och vägledningen för området ändå utvecklats sent. Yrkesföreningar och nätverk för palliativ vård finns inom drygt tio professioner, vilka också stöds av ett nationellt råd för palliativ vård. Vissa politiska initiativ har varit betydelsefulla, men de utredningar som gjorts har i liten utsträckning åtföljts av politiska beslut. Alla professioner som ingår i palliativa team har inte obligatoriska kurser i palliativ vård i sina grundutbildningar. Den växande vetenskapliga grunden inom området medverkar till områdets fortsatta utveckling.

      Nya resultat visar också att de som får en integrerad palliativ vård i det egna hemmet har färre kompletterande vårdtillfällen på sjukhus och kan leva längre än de som enbart får sedvanlig vård. Dessutom visar sådana studier att den palliativt integrerade vården kan ges till lägre kostnader – trots att tillgång till kompetent personal kan ses som en nyckel till framgång för palliativ vård. Kanske kan denna kunskap fungera drivande för kommande politiska beslut.

      Det är avgörande att utvecklingen vägleds av bästa tillgängliga kunskap och genomförs på sätt som möter vårdtagaren och dennes familj i deras aktuella situation. Det finns ett stort behov av att kunskap om palliativ vård sprids och integreras inom sjukvård och omsorgsverksamheter. Innovativ utveckling av lindrande och stödjande åtgärder behövs, för både den som är sjuk och de närstående. Närståendes tillgång till adekvat stöd samt identifiering av riskgrupper i samband med hotande förlust och sorg behöver ses som del av folkhälsostrategier. Inte minst gäller detta närstående barn och ungdomar.

      Joakim Öhlén • sjuksköterska och professor i palliativ vård, Palliativt forskningscentrum vid Ersta Sköndal högskola och gästprofessor vid Göteborgs universitet

    • Okänt land: Kerstin Dillmar

      Medan vi ännu lever dödenboken

      Han ligger med slutna ögon. Han blundar fortfarande när han ber mig sitta i stolen bredvid sängen.

      – Är jag mycket sjuk? frågar han.

      Jag ser på honom. Det är alldeles tyst i rummet. Det känns som om han frågat mig om svaret på en gåta. Som om han uppmanar mig att tänka efter noga och svara väl. Att jag bara får en enda chans. Att han nu avvaktar mitt svar. Jag sitter orörlig. Väntar stilla ett ögonblick innan jag säger

      – Ja ... du ser ut att vara mycket sjuk.

      Han ställer nästa fråga

      – Kommer jag att dö snart?

      Det är samma känsla. Gåta och svar. Jag väntar lite igen innan jag svarar

      – Ja ... jag tror det.

      Han ler lite svagt.

      – Det är bra ... det är rätt svar.

      Vi är i tystnaden. Ett långt ögonblick. Gardinerna hänger orörliga.

      Det snöar. Allt är stilla. Rummet skimrar dovt i grönt. Som skugga och sol genom lövträd. Fastän inomhus, när snön faller utanför.

      – Kommer du att försöka trösta mig och säga att allt blir bra? frågar han. Han talar långsamt.

      – Nej, svarar jag.

      Han tycks nicka lite och säger sedan

      – Det är bra.

      Tystnad igen.

      – Behöver man bestämma sig för vad man tror ... innan man dör?

      – Nej, jag tror inte det.

      – Hittills har alla som dött klarat av att dö, eller hur?

      – Ja, jag tänker att det är så.

      – Döden är liksom konstruerad så att vem som helst ska klara av att dö?

      – Ja, så kan man nog tänka.

      Tystnad igen.

      – Ibland låtsas jag sova när min familj är här. Ibland pratar de om mig. Ibland pratar de om hur de ska göra ... olika saker ... när jag är död. Hon tänker sälja lägenheten ... hitta något mindre. Hur det ska stå i dödsannonsen. Ja, sådana saker ...

      Jag ser på honom. Säger inget.

      – Verkar jag osammanhängande? frågar han och ser plötsligt rakt på mig.

      – Nej, det tycker jag inte.

      – Det är morfinet, säger han och blundar igen. Jag kanske blir lite osammanhängande ... långsam ... men det dämpar smärtan.

      Tystnad.

      – Det sägs att det inte längre finns något outforskat område i världen. Förr i tiden fanns det så kallade vita fläckar på kartan ... men nu är allt kartlagt. Han sväljer hörbart.

      – Jag kommer att dö här, eller hur?

      – Ja, det verkar så.

      – Det här är alltså den plats i världen där jag kommer att dö. Visst är det märkligt? Jag var med om en bilolycka för många år sedan. Trodde jag skulle dö då. Men det blev inte så. Det känns högtidligt på något sätt att förstå ... att inse att det här är det rum där jag kommer att dö. Fönstret. Tapeterna. Han gör en svag obestämd gest med ena handen mot väggen

      – Och den där fula tavlan därborta ...

      Jag lyssnar. Sitter alldeles stilla.

      – Jag har läst mycket om polarforskarna Amundsen och Fridtjof Nansen, norrmännen, och Andrée. Har du varit på hans muséum?

      – Ja, för länge sedan. Minns korgarna, linorna, tallrikar och muggar och bestick.

      – Ja, tallrikar och muggar av aluminium för att minska vikten. Tystnad igen.

      – Så kom de ur kurs. Förstod väl inte riktigt vad de gav sig in på. Svåra umbäranden. Försökte dra slädarna över isen, Andrée och Strindberg och den där tredje ...

      Hans bröstkorg häver sig mödosamt.

      – Till sist måste han ha förstått att han skulle dö där. Sett sig omkring och konstaterat att det är här ... här kommer det att ske. Som jag i det här rummet ... Hela jorden är upptäckt, ändå har vi aldrig varit på den här platsen i den här stunden förrän nu.

      Allt blir stilla igen.

      För en stund upphör tiden. Tystnad är också ett sätt att samtala.

      Varje människa är en värld. Vi bär och lever våra tankar, erfarenheter, minnen och kunskaper. Det vi längtat efter. Det som blev och allt det som inte blev. Närheten till döden kräver eftertanke. Både för den som ska dö och för oss som ännu lever.

      Kanske närmar vi oss vår egen död på samma sätt som vi har levt vårt liv. Det tycks mig som att det som varit krångligt inte självklart blir mindre krångligt för att döden kommer nära. Det som varit lugnt och glädjefyllt kan förbli en lugn stilla glädje ända till slutet.

      Rummet nära döden blir ett mindre rum. Jag kan ibland känna det alldeles tydligt. Som om väggarna kom närmare den döende för att skydda och bygga ett bo.

      Han ligger med slutna ögon och jag ser ut genom fönstret. Snön yr utanför.

      Så talar han tyst rakt in i stillheten och säger

      – Det är ingen som vet det ... men jag tänker att det här rummet är ett vindskydd, snön utanför, att jag ligger här i lä, fryser inte ... väntar på att dö.

      Jag kan inte låta bli att le lite och frågar

      – Som Andrée på Vitön?

      – Ja, precis så, säger han och ler svagt tillbaka.

      Vi är i tystnaden. Snön faller utan uppehåll. Fönstret är en öppning.

      Jag tänker att det tycks finnas ett behov av att gå vidare redan innan döden kommit. Att det är så för den som ska dö, och att det också är så för de närstående som ska fortsätta livet. Slutet och början föreligger på en och samma gång, och det kan finnas en stark upplevelse av att de båda inte får plats samtidigt. Den som står inför att avsluta orkar inte riktigt med en fortsättning för någon annan. Och den som måste fortsätta orkar inte riktigt vara helt med i det liv som ska avslutas.

      Den existentiella ensamheten når oss. Det är som om det finns ett osynligt rum i våra liv dit ingen annan människa kan följa oss. Därinne i den existentiella ensamhetens rum finns det allra vackraste som vi varit med om. All kärlek. All längtan. Där inne finns också det som är det allra svåraste. Det hemligt svåra som vi inte delar med någon. Skammen. Otillräckligheten.

      Ingen människa kan följa oss in i det osynliga livsrummet. Hur gärna vi än skulle vilja så är det inte möjligt. Jag tänker att Gud är den ende som kan vara med oss i detta. Både i det vackraste och i det svåraste.

      Den existentiella ensamheten kan bli så svår att vi känner det som att upplevelsen är större än vad vi själva är. Att man blir utom sig. Ingen kan förstå. Ingen kan helt och fullt förstå hur mycket man än skulle förklara och berätta.

      – Om man har försökt göra sitt bästa ... fastän det inte räckte ... kan det ändå räcka nu?

      Hans bröstkorg häver sig och han kämpar med orden.

      Hans blick söker min. Grågröna ögon.

      Jag säger att jag vill tro att det räcker. Att det är min tro att det räcker. Fastän vi kanske till sist alltid på djupet är otillräckliga för varandra. Att det finns perspektiv som är större. Att det alltid finns något större och djupare innanför.

      Han nickar. Han är mycket trött och behöver sova nu. Sova på riktigt. Han nickar åt det också.

      Jag reser mig. Dröjer ett ögonblick stilla innan jag går. Säger tyst inne i mitt huvud välsignelsens ord.

      Han ligger med slutna ögon och jag är nästan framme vid dörren när jag hör honom viska

      – Tack ...

      Kerstin Dillmar • sjukhuspräst och författare

| Fler

Kontakt

Ersta diakoni
Box 4619
116 91 Stockholm

Telefon 08-714 61 00