Sjukdomar och symptom

Inflammatorisk tarmsjukdom (IBD)

Inflammatorisk tarmsjukdom, också kallat IBD (Inflammatory bowel disease), innebär att tjock- och/eller tunntarm periodvis blir inflammerad.

Vad är inflammatorisk tarmsjukdom?

Vanliga symtom är buksmärta, mer eller mindre akuta toalettbesök, blodblandad avföring, diarré och trötthet. Både ulcerös kolit och Crohns sjukdom tillhör gruppen Inflammatorisk tarmsjukdom. Inflammatorisk tarmsjukdom är en kronisk sjukdom vilket innebär att den växlar mellan att vara aktiv och vilande. Symtomen kan därför komma och gå. När inflammationen är aktiv har du vad som kallas för ett skov och när inflammationen är utläkt kallas det remission.

En kronisk sjukdom går inte att bota men det finns läkemedel som kan hålla sjukdomen vilande. Det går inte att säga hur ofta sjukdomen kommer vara aktiv eller exakt vilka symtom den kommer ge i framtiden. När du fått din diagnos kan det vara svårt för hälso- och sjukvården att med säkerhet veta vilken typ av inflammatorisk sjukdom som du har. Hos en del personer kan diagnosen ändras från ulcerös kolit till Crohns sjukdom.

Immunförsvarets betydelse vid IBD

Vårt immunförsvar finns för att vi ska kunna försvara oss mot infektioner. Vid en infektion aktiveras immunförsvaret och bekämpar infektionen. Immunförsvaret fungerar inte på normalt sätt vid IBD liksom vid flera andra så kallade autoimmuna sjukdomar t ex reumatism, psoriasis, vissa lever- och sköldkörtelsjukdomar. Kroppens egen vävnad angrips av immunförsvaret trots att det inte finns någon infektion. Resultatet blir kronisk inflammation. Vid IBD blir tarmen svullen och tarmslemhinnan läcker sårvätska och blod.

Vem drabbas av inflammatorisk tarmsjukdom – och varför?

Drygt 62 000 personer lever med inflammatorisk tarmsjukdom i Sverige och antalet tycks öka. Det finns ännu bara begränsad kunskap om varför vissa personer drabbas av inflammatorisk tarmsjukdom men det verkar krävas att flera faktorer samverkar för att man ska insjukna. Det behövs bland annat förändringar i arvsanlaget. Forskare har hittat hundratals gener som kan vara inblandade vid inflammatorisk tarmsjukdom. Olika omgivningsfaktorer kan också spela roll. Forskare tror att tarmbakterier, kost, rökning och andra ämnen som vi utsätts för i vårt dagliga liv kan ha betydelse.

Man har sett att risken att drabbas av inflammatorisk tarmsjukdom verkar öka vid flytt från ett land med låg förekomst av inflammatorisk tarmsjukdom till ett land med hög förekomst av sjukdomen, troligen på grund av olika omgivningsfaktorer i länderna. Obalans i bakteriesammansättning i kombination med nedsatt barriärförmåga i tarmens slemhinna tros vara viktigt för sjukdomsutveckling. Ännu vet man inte tillräckligt mycket om vilka bakterier som är bra eller dåliga.

Behandling av inflammatorisk tarmsjukdom

Det finns flera olika behandlingar för inflammatorisk tarmsjukdom. Läkaren börjar ofta med läkemedel som ger få eller lindriga biverkningar och som tolereras av de flesta. Om de inte fungerar går man vidare och provar ett annat läkemedel. Behandlingen skräddarsys för varje enskild person med målsättningen att alla ska ha en behandling som ger få biverkningar och som har effekt i lägsta möjliga dos. Det forskas intensivt inom inflammatorisk tarmsjukdom och fler behandlingar kommer bli tillgängliga.

Kirurgi vid inflammatorisk tarmsjukdom

Kirurgi var tidigare en vanlig behandling vid inflammatorisk tarmsjukdom. Tack vare nya läkemedel som minskar inflammationen i tarmen har behovet av kirurgi blivit mindre vanligt. I vissa fall krävs fortfarande kirurgi, oftast i kombination med medicinering.

Det förekommer att personer med inflammatorisk tarmsjukdom får sin diagnos i samband med operation. Sjukdomen kan debutera med svår buksmärta och om det är stopp i tarmen måste den sjuka delen opereras bort akut.

Ibland kan det också bli aktuellt att operera bort ett trångt tunntarmsparti om den sjuka delen är kort. En sådan operation planeras i god tid och görs i förebyggande syfte för att det inte ska bli stopp i tarmen i ett senare skede. En del personer kan på så sätt klara sig utan medicin i upp till tio år. Hos många återkommer dock inflammation tidigare än så. De som insjuknar igen kan då påbörja medicinering. Hos vissa personer som redan vid diagnos visar sig ha aggressiv sjukdom kan läkemedelsbehandling sättas in kort tid efter operation.

Om ingen medicin hjälper och tarmen är så inflammerad att det finns risk för att det kan gå hål på tjocktarmen så måste den opereras bort. En sådan operation sker akut, men det händer allt mer sällan nuförtiden.

En annan anledning till att man får rådet att operera bort tarmen är om man har fått cellförändringar i tarmen. Lågaktiv inflammation under lång tid kan till slut leda till cellförändringar som är ett förstadium till cancer.

De flesta med inflammatorisk tarmsjukdom kontrolleras regelbundet med koloskopi för att hitta både inflammation och eventuella cellförändringar.

Då ska du söka vård

Personer med inflammatorisk tarmsjukdom kan få olika föraningar om att något är på gång. En del har mycket gaser, andra blir trötta. I början, när man nyligen fått sin diagnos, kan det vara svårt att tolka kroppens signaler. Så småningom brukar de flesta lära sig känna igen tecken som kommer när ett skov är på gång.

Vid symtom i form av behov att gå på toaletten ofta samt blod och slem vid tarmtömning är det mer bråttom att söka läkare. Om avföringen är formad brukar det räcka med en telefonkontakt och justering av medicinering. Om avföringen är lös kan en bedömning på mottagningen bli nödvändig. Får du svår smärta vid ändtarmsöppningen och/eller böld i samma område bör läkare kontaktas omgående.

Kontroll och uppföljning

Hälso- och sjukvården vill regelbundet träffa alla med inflammatorisk tarm-sjukdom som har kontinuerlig medicinering och/eller har inflammation högre upp än ändtarmen. Det beror på att tarmen kan vara inflammerad utan att du märker det själv.

Undersökningar och provtagning

De flesta som har inflammatorisk tarmsjukdom bör göra regelbundna koloskopikontroller, dels för att bedöma eventuell inflammation, dels för att utesluta cellförändringar. Ibland kan det räcka att bara titta upp i nedre delen av tarmen med hjälp av ett instrument (s.k. sigmoideoskopi) för att se hur långt upp inflammationen sträcker sig. Inför en sådan undersökning behövs ofta ingen förberedelse i form av laxering (tarmsköljning). För att upptäcka eventuell inflammation och kontrollera att du tolererar medicineringen får du också lämna avföringsprov och ta blodprov.

Ditt mål är vårt mål

Ambitionen är att alla ska må så bra som möjligt. Utmaningen med en kronisk sjukdom är att sjukdomen inte försvinner när skovet läkt ut. Målet är att alla personer med inflammatorisk tarmsjukdom ska ha en medicin som håller inflammationen borta samt ger så lite biverkningar som möjligt.

Det kan ta tid och det kan innebära många undersökningar och provtag­ningar innan man förhoppningsvis, och faktiskt hos de flesta, når målet. Utsikterna är goda att nå dit.

Frågor och svar kring IBD

Många med inflammatorisk tarmsjukdom lever ett helt vanligt liv. Är det något som hindrar dig i vardagen måste du höra av dig till din läkarmottagning. Det kan vara klokt att se över försäkringar före utlandsresor eftersom du har en kronisk sjukdom. Olika försäkringsbolag har olika regler.

Det är sällan personer med inflammatorisk tarmsjukdom får påse på magen (stomi). Om du skulle behöva operera bort tjocktarmen är läkarens och kirurgens mål att du inte ska få ha stomi för alltid. Det finns idag operationstekniker som innebär att du kan gå på toaletten som vanligt, men oftare, trots att tjocktarmen är bortopererad.

Långvarig, stillsam inflammation ger sällan symtom men kan leda till att man till slut får cellförändringar i tarmen. Om man låter cellförändringarna vara kan de bli elakartade och utvecklas till cancer.

Personer med inflammatorisk tarmsjukdom har en ökad risk att få tjock­tarmscancer, men det tar lång tid för en cancer att utvecklas. Många som insjuknat i cancer har ofta haft en långvarig stillsam inflammation under flera år. Tidigare trodde man att det var ofarligt så länge inflammationen inte gav symtom. Det fanns inte heller så många behandlingsmöjligheter som det gör idag. De flesta med inflammatorisk tarmsjukdom kontrolleras regelbundet med koloskopi för att hitta både inflammation och eventuella cellförändringar.

En del personer med inflammatorisk tarmsjukdom får skov i samband med stress, andra vid vissa årstider och en del efter en infektion. Ser du ett mönster kan du diskutera det med din läkare för att försöka justera läkemedels­doser under stressiga perioder eller i samband med infektion för att försöka förebygga ett skov.

Det finns mycket att läsa på internet om kostens betydelse för inflammatorisk tarmsjukdom (gluten, proteiners och kolhydraters möjliga betydelse samt anti-inflammatorisk kost). Värt att veta är att det ännu inte finns några välgjorda studier som talar för ett tydligt samband mellan någon form av kost och inflammatorisk tarmsjukdom. En hel del studier finns men resultaten visar ibland skyddande effekt och ibland skadlig effekt. Förhoppningsvis får vi mer kunskap om kostens betydelse de närmsta åren. Även om många mår bättre av att lägga om kosten påverkas inte inflammationen. Specialkost är därför inte ett alternativ till medicinering.

Inför eller vid en graviditet bör du kontakta din läkare för diskussion om läkemedel och uppföljning under och efter graviditeten. Samarbete sker med specialistmödravården dit alla gravida personer med inflammatorisk tarmsjukdom remitteras. Många av de läkemedel som används vid behandling av inflammatorisk tarmsjukdom kan användas under graviditet – men det finns undantag. Studier har visat att det viktigaste för barnets välmående är att mammans sjukdom är under kontroll. Därför är det också viktigt att sjukdomen är under kontroll cirka 6 månader före en graviditet. Om medicineringen fungerar under den tiden ökar sannolikheten för att medicineringen ska fungera även under graviditeten.

Personer med inflammatorisk tarmsjukdom har rätt till ”särskilt tandvårds­bidrag”. Det särskilda tandvårdsbidraget betalas direkt från Försäkringskassan till din tandläkare eller tandhygienist. Det finns information om den summa som betalas ut på forsakringskassan.se. Ibland vill din tandläkare eller tandhygienist ha ett läkarintyg och då kan du vända dig till din läkare.

Så snart diagnosen inflammatorisk tarmsjukdom är ställd rekommenderas komplettering av vaccinationer. Vid behandling mot inflammatorisk tarmsjukdom kan det bli aktuellt med läkemedel som påverkar immunförsvaret.