Många som har fått veta att de har alzheimer eller en annan kognitiv sjukdom upplever att samhället inte alltid erbjuder ett självklart nästa steg för att förstå och hantera den nya livssituationen.
-Till skillnad mot exempelvis en cancerpatient lämnas många i stort sett vind för våg. Det gäller även de anhöriga, säger Christina Davisson.
Erstagruppen är en träffpunkt för personer som nyligen fått sin diagnos. De yngsta deltagarna i Erstagruppen är i femtioårsåldern. Här krävs inget biståndsbeslut och deltagarna tar sig själva till och från träffarna.
Hur kan Erstagruppen stödja en person som nyligen fått alzheimer?
- Vi vill fånga upp patienter i ett tidigt skede av sjukdomen. De ännu friska delarna av hjärnan behöver daglig stimulans för att bibehålla sina funktioner så länge det är möjligt. Vi vill även fylla på med kunskap om sjukdomen och ge en meningsfull social samvaro. Det gäller särskilt när sjukdomen bryter ut i unga år då barnen är i skolan och make eller maka och vännerna är på arbetet.
Vad hittar ni på tillsammans?
-Träffarna är en blandning av nytta och nöje, allvar och humor. Det kan vara att berätta om något kul som har hänt, informera om intressanta böcker eller referera ett event kring ämnet alzheimer som någon har besökt. Diskussioner är också populärt, alltifrån dagsaktuella nyheter till allehanda vardagsbekymmer.
Deltagarna har även ett stort behov av att ventilera erfarenheter från vården eller oro och bekymmer kring sjukdomen. De kan också få tips och råd om praktiska bestyr såsom att skriva en framtidsfullmakt.
Vi blandar intellektuell stimulans med fysisk aktivitet. Tillåter vädret och deltagarna så önskar går vi ut i de vackra omgivningarna. På somrarna spelar vi boule och fikar vid kolonilotterna uppe på Erstaklippan. Vi kan också ha tävlingar och lekar inomhus om vi vill. Men för det mesta räcker enbart det goda sällskapet. Förmiddagsgruppen och kvällsgruppen bjuds på kaffe och smörgås och eftermiddagsgrupperna på en enklare lunch.
Vad är viktigt för dig att som gruppledare att tänka på?
-Det är viktigt att vara närvarande, lyhörd och inkännande för både gruppens och individens behov och önskemål. Grupperna har därför bra sex-sju deltagare. Lika viktigt är det att möta deltagarna i den dagsform de är och anpassa aktiviteterna efter det, så att träffarna inte bara blir rutinmässiga kafferep.
Vad får du för reaktioner från deltagarna?
-Att det är en frihet att slippa ursäkta sig för att man glömmer, inte hittar ord eller tappar tråden. Här är inga frågor heller för dumma för att ställas. Man är en människa och inte en sjukdom, och man får bidra med sina synpunkter, personliga erfarenheter och har roligt tillsammans med andra. Då kan man för en stund också glömma att man är sjuk. Det bidrar till trygghet och kraft att orka bära sjukdomen, vilket också förhoppningsvis även ger de anhöriga lite andrum.
Hur anser du att samhället ser på sjukdomar som alzheimer?
-Än idag tror många att Alzheimers sjukdom är en naturlig del av åldrandet. Andra tror att det är någon slags mental störning och blir osäkra på hur de ska hantera en person i sin närhet med denna typ av sjukdom. Det bidrar till att bibehålla stigmat kring alzheimer och skapar onödig irritation och spänning i den drabbades relationer. Erstagruppen vill bidra till att sprida lite ljus i det mörkret.
